В РФ уточнили порядок обеспечения лекарствами детей с орфанными заболеваниями

Российское правительство уточнило порядок обеспечения необходимыми лекарствами детей с орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба кабмина.

Речь ведется об обеспечении подопечных фонда «Круг добра» препаратами из резерва, сформированного на базе региональных и федеральных медорганизаций.

Теперь все лекарства будут предоставлять в течение нескольких дней с момента определения потребности у ребенка. Так, врачебная комиссия медучреждения должна будет формировать заявку в срок до 2 рабочих дней, а экспертный совет фонда примет решение о выдаче нужного препарата за 3 рабочих дня.

«Круг добра» был создан в РФ в 2021 году по инициативе главы государства. Он получает федеральное финансирование и занимается оказанием дорогостоящей медпомощи детям с орфанными заболеваниями, среди них: лечение за границей, закупка лекарств, медизделий и техсредств реабилитации.

Орфанные — это редко встречающиеся болезни. Они имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Всего в мире известно свыше 7 тыс. видов орфанных заболеваний, среди них: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и т. д.