Новое

«Сбор вымотал сына и всю семью»: семьи детей с миодистрофией Дюшенна рассказали о борьбе за лекарство

236

В России «Элевидис» — один из самых дорогих препаратов в мире — доступен детям с миодистрофией Дюшенна за счёт фонда «Круг добра» с 2024 года. Это лекарство уже получили 338 детей. Однако часть семей не подпадает под критерии фонда — из-за возраста или уже начатой терапии другим препаратом — и поэтому они собирают сотни миллионов рублей на лечение за границей. Мамы Андрея, Степана, Димы и Егора рассказали RT, как живут их сыновья с неизлечимым заболеванием, которое каждый день разрушает мышцы.
Читать далее

Другие новости

ПАРИТЕТ консолидировал права на два проекта КРТ в Тюмени общей площадью 21 га

«Ставкопаду» — паузу: «Выберу.ру» подготовил рейтинг самых выгодных вкладов в октябре 2026 года

Дмитриев: Форум России, США и ФРГ может пройти во втором квартале 2027 года

Ямпольская: Слово «нишевый» утратило актуальность в России

Путин призвал создать благоприятные условия для бизнеса в России

Михалков поделился с aif.ru с каким чувством встретил 81-ый день рождения

Организаторы рейтинга деловых отелей объявили третий цикл оценки гостиниц

Самолет-разведчик Boeing E-3A Sentry НАТО замечен у Калининградской области

Выставка ПИР Экспо соберёт специалистов гостиничной отрасли с 26 по 29 октября

3D-порталы и ИИ помогают MR ускорять проектные процессы до десяти раз

Смертельно ранившего охотника медведя ликвидировали в Архангельской области

На ВДНХ 28 и 29 октября пройдёт форум туристических территорий FTT-2026

Ивановские росгвардейцы приняли участие в масштабной региональной ярмарке вузов и колледжей

Турецкий суд признал Андрея Разина автором 28 песен «Ласкового мая», которые написал учитель из Оренбурга

Росгвардия, экстремальные вызовы и стальной командный дух: как прошла «Лесная спасательная операция» в Воскресенском

В Иванове сотрудники Росгвардии провели «Урок мужества» для старшеклассников школы № 29

Мэр Москвы Собянин дал старт строительству трех новых объектов в Коммунарке

Полина Сидихина, дочь Евгения Сидихина, поступила в театральный вуз под фамилией матери — и не вышла замуж после рождения дочери

Река вышла из берегов из-за дождей на южном берегу Крыма

В Пермском крае охотник выжил после нападения медведя

В Хабаровском крае в результате ДТП Toyota Camry утонула в болот

Собянин: в Москве ожидается рост производства лекарств и медизделий

WarGonzo: «Просил военкомат отправить меня за границу»

Готовимся к выходным: куда сходить и что посмотреть с 23 по 25 октября в Крыму

Нутрициолог: «диетические» сладости могут провоцировать набор веса

Воробьев: в Подмосковье планируют открыть около 10 станций метро до 2035 года

Салон красоты в жилом доме вызвал суд с 345 соседями в Новосибирске

Состоялось заседание сессии Государственного Совета Республики Крым

Светлана Лужецкая провела прием предпринимателей

Секта, похищение или побег? Родные пропавшей жительницы Керчи уверены: ее удерживают силой

Более 600 гостей из 27 стран приехали на форум в Нижний Новгород

Заммэра Горбенко отметил значимость форума «Религия и мир»

В Сакском районе завершают ремонт почти 12 километров дорог

К 2029 году средняя зарплата в Самарской области достигнет 106 тысяч

В Красноперекопске прошло 42-е заседание городского совета

Ксения Эрдман сообщила о завершении сезона кикшеринга в октябре

В Самарской области построят комплекс переработки отходов за 800 млн рублей

В Москве и Подмосковье планируют полностью запретить продажу вейпов

Росгвардия призвала защитить дачи от краж в зимний период

На развитие исторического центра Самары направят 374,7 млн рублей

РГУНГ: двухэтапная технология очистила грунт на 96,9%

Другие новости сегодня