«После 18 лет помощь не должна заканчиваться»: в Москве прошла Всероссийская конференция о доступности терапии для пациентов с редкими заболеваниями

14 мая в Москве прошла Всероссийская конференция «Доступность лекарств для пациентов с редкими заболеваниями», посвященная вопросам сохранения терапии и маршрутизации пациентов после достижения совершеннолетия. Мероприятие объединило врачей, юристов, психологов, представителей пациентских организаций, профильных НКО, а также самих пациентов и их семьи.

Главной темой Всероссийской конференции стал переход пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую — этап, на котором многие сталкиваются с риском потери терапии, сложностями при прохождении медико-социальной экспертизы и отсутствием понятного маршрута получения помощи.

В конференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями, в том числе СМА и миодистрофией Дюшенна, а также пациенты с онкологическими заболеваниями. Участники и эксперты подчеркнули, что проблема перехода во взрослую систему здравоохранения касается не только орфанных пациентов, а представленные материалы и алгоритмы помощи могут быть полезны всем пациентам независимо от нозологии.

Организаторами Всероссийской конференции выступили НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» и АНО «Медконсьерж». Эксперты обсудили механизмы лекарственного обеспечения пациентов старше 18 лет, юридические аспекты защиты прав, особенности прохождения МСЭ, вопросы маршрутизации и психологической поддержки молодых взрослых пациентов.

Директор НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева подчеркнула:
«После 18 лет пациенты с редкими заболеваниями часто оказываются в ситуации, когда привычная система поддержки перестает работать, а новая — еще не выстроена. Наша задача — не только обозначить проблему, но и предложить конкретные решения: как сохранить доступ к терапии, как пройти МСЭ и как выстроить устойчивый маршрут помощи».

Директор АНО «Медконсьерж» Надежда Жарская отметила:
«Мы в АНО “Медконсьерж” видим главную ценность Всероссийской конференции “Доступность лекарств для пациентов с редкими заболеваниями” в том, что она поднимает вопрос перехода пациентов старше 18 лет во взрослую систему здравоохранения — момент, когда система, которая работала годами, вдруг перестает быть понятной. Слушатели получили не общие слова, а работающие алгоритмы, как избежать сложностей при переходе из детской во взрослую систему здравоохранения. Доступность лечения — это не привилегия, а право. И эта конференция стала важным шагом к тому, чтобы каждый молодой взрослый мог реализовать свое право на лечение и чувствовал, что его не бросят».

В рамках конференции участники обсудили реальные кейсы пациентов, уже прошедших переход во взрослую систему здравоохранения, а также эффективные механизмы взаимодействия с медицинскими учреждениями и профильными ведомствами.

Кроме того, в ходе мероприятия была анонсирована брошюра для пациентов 18+, подготовленная в рамках проекта при поддержке Фонда президентских грантов. В ней содержится практическая информация о переходе во взрослую систему здравоохранения, лекарственном обеспечении, прохождении МСЭ и доступных форматах поддержки для молодых взрослых пациентов.

Особую ценность материала участники отметили в том, что брошюра содержит пошаговые рекомендации о том, когда необходимо начинать подготовку к переходу — специалисты советуют делать это минимум за год до наступления совершеннолетия. В сочетании с выступлением эксперта по МСЭ материал стал для семей пациентов практическим инструментом и реальной помощью в период перехода.

С материалами проекта можно ознакомиться по ссылке:
Брошюра и материалы проекта

Конференция прошла в гибридном формате: очно в московском центре Благосфера и онлайн для участников из регионов России. Записи выступлений и материалы конференции доступны по ссылкам:
— Запись эфира — часть 1
— Запись эфира — часть 2

Мероприятие реализовано при поддержке Фонда президентских грантов. Мы благодарим официальных партнёров — «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА», Пьер Фабр и «Ланцет» — за разделённую позицию о важности открытого диалога в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями. Информационную поддержку мероприятия оказало Московское отделение Ассоциации юристов России.