В Совете Федерации рассказали историю 17-летнего парня из Орла
В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные на ней фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнями Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
Одним из таких героев стал 17-летний Данил Сизов из Орла. С четырёх лет парень занимается карате киокушинкай, кандидат в мастера спорта. Увлекается стрельбой из пневматической винтовки. Любит играть в футбол и кататься на коньках. И даже занимается моржеванием. Мечтает стать военным или врачом.
Всё это о нём, о Даниле, который с 10-летнего возраста борется с болезнью Помпе, при которой мышцы перестают выполнять свои функции. Историю Данилы создала фотограф Екатерина Дериглазова.
Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Фото: Екатерина Дериглазова