9 и 10 июля в Астрахани пройдет IV Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара»
49
Уже завтра в нашем городе откроется очередной фестиваль «Редкая жара». Это традиционная встреча единомышленников, друзей, коллег, объединенных идеей помощи людям, страдающим редкими, или как их ещё называют орфанными, заболеваниями. В России орфанными принято считать заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 10 000 населения. В России таких пациентов – порядка 16 000 человек.
Орфанная тема – новое и довольно сложное направление в российском здравоохранении. Понятие «орфанное заболевание» в нашей стране было законодательно закреплено в 2011 году. Редкие заболевания сложно выявлять, сложно лечить – клинических данных мало, информации мало. Поэтому эксперты со всего мира высказывают мысль о том, что правильнее всего объединить усилия специалистов из разных стран, более активно обмениваться информацией, изучать опыт друг друга в подходах к организации помощи для людей, страдающих этими заболеваниями.
Как отклик на требование времени, как площадка для решения всех этих вопросов и был придуман в 2018 году фестиваль «Редкая жара». Инициатором идеи стала общественная организация «Дом редких». Сегодня к реализации проекта присоединились партнеры: центр помощи пациентам «Геном», межотраслевое объединение «Фармпробег». Фестиваль объединяет пациентов, врачей, журналистов, организаторов здравоохранения, экспертов – они собираются вместе, чтобы обсудить наиболее актуальные вопросы, выработать решения.
В этом году на фестивале будут представлены результаты исследования, проведенного межотраслевым объединением «Фармпробег», касающегося отношения медицинского сообщества к существующей системе организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний по направлениям диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Изучение данных, касающихся медицинского сообщества стало зеркальным анкетированием прошедшего опроса среди «редких» пациентов, который состоялся во второй половине 2020 года. В нем приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Тогда порядка 70% орфанных больных заявили о том, что они не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями. Зеркальное исследование среди медицинского сообщества позволило сопоставить полученные данные и выявить наиболее приоритетные зоны развития в области редких заболеваний.
«Есть 7 ВЗН. Есть Перечень-24. Создан «Круг добра», который берет под крыло пациентов, оказавшихся за пределами госпрограмм. Но в России также есть ещё много людей, которые не вошли ни в один из перечисленных «кругов», - отмечает руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
В программе IV Соцфеста: встречи с врачами, пациентами, дискуссии на экспертных площадках, церемония вручения знака признательности «Жму руку». Традиционно, яркой частью фестиваля станет концерт на площади у Петровского фонтана. Он пройдет 10 июля с 19:00 до 22:00. Среди ключевых участников фестиваля ведущий Первого канала доктор Андрей Продеус. Хедлайнер IV Соцфеста «Редкая Жара» - певица, участница конкурса Евровидение Юлия Самойлова.
Прямые трансляции IV Соцфеста «Редкая Жара» будут проходить на сайте межотраслевого объединения «Фармпробег» – www.pharmprobeg.ru.
Орфанная тема – новое и довольно сложное направление в российском здравоохранении. Понятие «орфанное заболевание» в нашей стране было законодательно закреплено в 2011 году. Редкие заболевания сложно выявлять, сложно лечить – клинических данных мало, информации мало. Поэтому эксперты со всего мира высказывают мысль о том, что правильнее всего объединить усилия специалистов из разных стран, более активно обмениваться информацией, изучать опыт друг друга в подходах к организации помощи для людей, страдающих этими заболеваниями.
Как отклик на требование времени, как площадка для решения всех этих вопросов и был придуман в 2018 году фестиваль «Редкая жара». Инициатором идеи стала общественная организация «Дом редких». Сегодня к реализации проекта присоединились партнеры: центр помощи пациентам «Геном», межотраслевое объединение «Фармпробег». Фестиваль объединяет пациентов, врачей, журналистов, организаторов здравоохранения, экспертов – они собираются вместе, чтобы обсудить наиболее актуальные вопросы, выработать решения.
В этом году на фестивале будут представлены результаты исследования, проведенного межотраслевым объединением «Фармпробег», касающегося отношения медицинского сообщества к существующей системе организации здравоохранения в сфере орфанных заболеваний по направлениям диагностики, лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Изучение данных, касающихся медицинского сообщества стало зеркальным анкетированием прошедшего опроса среди «редких» пациентов, который состоялся во второй половине 2020 года. В нем приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Тогда порядка 70% орфанных больных заявили о том, что они не обеспечены лекарствами или получают их с перебоями. Зеркальное исследование среди медицинского сообщества позволило сопоставить полученные данные и выявить наиболее приоритетные зоны развития в области редких заболеваний.
«Есть 7 ВЗН. Есть Перечень-24. Создан «Круг добра», который берет под крыло пациентов, оказавшихся за пределами госпрограмм. Но в России также есть ещё много людей, которые не вошли ни в один из перечисленных «кругов», - отмечает руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
В программе IV Соцфеста: встречи с врачами, пациентами, дискуссии на экспертных площадках, церемония вручения знака признательности «Жму руку». Традиционно, яркой частью фестиваля станет концерт на площади у Петровского фонтана. Он пройдет 10 июля с 19:00 до 22:00. Среди ключевых участников фестиваля ведущий Первого канала доктор Андрей Продеус. Хедлайнер IV Соцфеста «Редкая Жара» - певица, участница конкурса Евровидение Юлия Самойлова.
Прямые трансляции IV Соцфеста «Редкая Жара» будут проходить на сайте межотраслевого объединения «Фармпробег» – www.pharmprobeg.ru.