Четвертый раз подряд Астрахань накрыла "Редкая жара"

Депутат Госдумы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья Леонид Огуль принял участие в фестивале "Редкая жара", который прошел в Астрахани в минувшие выходные. Этот фестиваль призван привлечь внимание к людям с редкими (орфанными) заболеваниями.

Фестиваль "Редкая жара" проводится в Астрахани уже в четвёртый раз. 

В нем активно участвуют эксперты, глубоко разбирающиеся в теме редких заболеваний. В их числе - депутат Государственной Думы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья, член Экспертного совета по орфанным заболеваниям Леонид Огуль, председатель Фонда «Круг добра», священнослужитель Русской православной церкви, протоиерей Александр Ткаченко, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра», доктор медицинских наук, профессор Александр Румянцев, певица, член Попечительского совета Фонда «Круг добра», хэдлайнер IV Соцфеста «Редкая Жара» Юлия Самойлова.



В рамках двухдневного фестиваля состоялся Редкий врачебный практикум, на котором специалисты орфанной медицины поделились опытом диагностики и лечения заболеваний. А участники расширенной пресс-конференции рассмотрели первые итоги работы фонда «Круг добра», созданного в начале этого года Указом Президента России, и обсудили законодательные перспективы развития орфанной сферы.



Организаторы уникального проекта отметили: власти слышат "редких" людей. В последние несколько лет государственное внимание к проблеме усиливается, подчеркнула председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Решаются вопросы лекарственного обеспечения людей с орфанными заболеваниями. 

В комитете по охране здоровья Госдумы с 2017 года работает Экспертный совет по редким заболеваниям. Благодаря активному парламентскому участию перечень редких нозологий федеральной программы Минздрава расширился с 7 до 14-ти пунктов. Кроме того, за этот период финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» выросло более чем на 20 млрд рублей.  Усилиями парламентариев лекарственный препарат «Спинраза», который помогает детям со СМА, в 2019 году был зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств. 



В 2020 году комитет по охране здоровья Госдумы обратил внимание на необходимость федерального финансирования лечения СМА. 

В итоге расходы на лечение орфанных заболеваний были перенесены на федеральный бюджет. С этой инициативой выступал и заместитель председателя комитета по охране здоровья в Государственной Думе РФ Леонид Огуль. 
Для воплощения идеи был изменён налоговый кодекс. С 2021 года введена повышенная ставка подоходного налога для богатых россиян с доходами выше 5 млн рублей, за счет чего и был создан целевой фонд «Круг добра». Его задача - поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. 



"Всего несколько лет назад понятие «орфанные заболевания» было знакомо лишь небольшому кругу специалистов. Сегодня уровень информированности населения о проблеме значительно вырос. Этому немало способствовал и фестиваль «Редкая жара» - спасибо инициаторам проекта", - подчеркнул  депутат Госдумы Леонид Огуль.

По словам депутата, орфанная сфера многопланова, она включает медицинские, организационные, финансовые аспекты. Ситуация осложняется тем, что с каждым годом число «редких» людей и количество орфанных заболеваний растет. 

"Работая в Госдуме седьмого созыва, мы постарались поднять проблему редких заболеваний у детей и заложить фундамент для её решения. Первые итоги работы фонда «Круг добра» показали главное – фонд работает максимально оперативно и прозрачно. Это радует. Но многое нам ещё предстоит сделать", - подчеркнул Леонид Огуль.