В Астрахани состоялся фестиваль «Редкая жара»
В минувшие выходные в Астрахани провели четвёртый раз фестиваль "Редкая жара". Участие в нём принял и депутат Государственной Думы РФ, заместитель председателя комитета по охране здоровья, член Экспертного совета по орфанным заболеваниям Леонид Огуль.
Цель мероприятия — привлечь внимание к людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Так, во время 2-дневной программы эксперты провели Редкий врачебный практикум. В его рамках специалисты поделились опытом диагностики и лечения. А участники расширенной пресс-конференции обозрели первые итоги работы фонда "Круг добра" и обсудили законодательные перспективы развития орфанной сферы. Стоит напомнить, что фонд был учреждён Указом Президента России в начале 2021 года.
По словам организаторов, за последние годы государственное внимание к данной проблемной теме явно усилилось. Вопросы лекарственного обеспечения людей с ранее указанным диагнозом постоянно поднимаются и решаются. Активное парламентское участие позволило расширить перечень редких нозологий федеральной программы Минздрава, а именно — с 7 по 14 пункты.
Помимо этого, за ранее указанный период удалось увеличить на 20 миллиардов рублей финансирование программы "14 высокозатратных нозологий". Например, усилиями депутатов в 2019 году удалось зарегистрировать в госреестре средство "Спинраза". Лекарство необходимо детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).
В 2020 году представители комитета по охране здоровья Государственной Думы отметили о необходимости оказания федеральной поддержки лечению СМА. В результате удалось перенести расходы на лечение болезни на федеральный бюджет. Данную идею также предлагал и парламентарий Леонид Огуль.
Для осуществления задуманного, предстояло изменить налоговый кодекс. С этого года введена повышенная ставка подоходного налога для богатых россиян с доходами выше 5 миллионов рублей, за счёт чего и был создан целевой фонд "Круг добра". Отметим, задача организации — поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе и редкими.
По словам депутата Госдумы РФ, всего несколько лет назад такое понятие, как "орфанные заболевания" было знакомо не многим экспертам. Однако теперь население намного больше проинформировано по данной теме. В этом явно, говорит Леонид Огуль, есть и заслуга фестиваля "Редкая жара". Сложность заключается и в том, что сама сфера многопланова, включающая медицинские, организационные, финансовые аспекты.
Леонид Огуль подчеркнул, работая в Госдуме VII созыва, депутаты постарались поднять проблему редких заболеваний у детей и заложить фундамент для её решения. Первые итоги работы фонда "Круг добра" показали главное – фонд работает максимально оперативно и прозрачно. Хотя многое ещё предстоит сделать.
Ксения Чернышова