В четвёртый раз в Астрахани прошёл фестиваль "Редкая жара"
Он посвящён редким заболеваниям и поддержке больных. В нём участвуют эксперты, разбирающиеся в этой теме, в том числе - депутат Госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья, член Экспертного совета по орфанным заболеваниям Леонид Огуль.
Благодаря активному парламентскому участию перечень редких нозологий федеральной программы Минздрава расширился с 7 до 14-ти пунктов. Кроме того, за этот период финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» выросло более чем на 20 млрд рублей. Усилиями парламентариев лекарственный препарат «Спинраза», который помогает детям со СМА, в 2019 году был зарегистрирован в государственном реестре лекарственных средств.
В 2020 году комитет по охране здоровья Госдумы обратил внимание на необходимость федерального финансирования лечения СМА.
В итоге расходы на лечение орфанных заболеваний были перенесены на федеральный бюджет. С этой инициативой выступал и Леонид Огуль.
Для воплощения идеи был изменён налоговый кодекс. С 2021 года введена повышенная ставка подоходного налога для богатых россиян с доходами выше 5 млн рублей, за счет чего и был создан целевой фонд «Круг добра». Его задача - поддержка детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
"Всего несколько лет назад понятие «орфанные заболевания» было знакомо лишь небольшому кругу специалистов. Сегодня уровень информированности населения о проблеме значительно вырос. Этому немало способствовал и фестиваль «Редкая жара» - спасибо инициаторам проекта", - подчеркнул Леонид Огуль.
По словам депутата, орфанная сфера многопланова, она включает медицинские, организационные, финансовые аспекты. Ситуация осложняется тем, что с каждым годом число «редких» людей и количество орфанных заболеваний растет.
"Работая в Госдуме седьмого созыва, мы постарались поднять проблему редких заболеваний у детей и заложить фундамент для её решения. Первые итоги работы фонда «Круг добра» показали главное – фонд работает максимально оперативно и прозрачно. Это радует. Но многое нам ещё предстоит сделать", - сказал Леонид Огуль.