Почему астраханские чиновники воспринимали маму особенного ребенка как оппозицию
История Ульяны Глуховой
Четыре года назад в Астрахани появилось региональное отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), которую возглавила Ульяна Глухова. В отличие от многих общественников, эти ставили перед собой реальные цели и добивались их. Отступать им было некуда: у них на руках были дети с инвалидностью.
Накануне Международного дня инвалидов мы встретились с Ульяной, чтобы узнать, что помогает ей и ее подругам жить в предлагаемых обстоятельствах, и почему она, имея на руках тяжелобольного ребенка, считает, что в жизни ей все равно повезло.
Без слез
За время нашего с Ульяной трехчасового разговора в семейной приемной ВОРДИ у меня то и дело наворачивались слезы. У нее же лишь однажды дрогнул голос: когда она рассказывала о своей бабушке, ставшей после смерти родителей опекуном для Ульяны и ее братьев и сестер. Она не рисуется, не «держится» из последних сил и не стремится произвести впечатление на собеседника. Просто поводов для слез нет. Когда-то были. Когда у нее, пятнадцатилетней, на руках умерла мама, а следом погиб братишка. Когда узнала о диагнозе своего ребенка. Когда, видя его страдания, ночью в больничной палате молилась Богу, чтобы он его забрал. Но Артем выжил и, как утверждает Ульяна, сильно изменил жизнь ее семьи и ее личную жизнь.
Из чата – к организации
Началось все со случайного чата родителей, которые воспитывали детей-инвалидов. Они что-то советовали друг другу, что-то спрашивали, и чей-то опыт ухода за особенным ребенком кому-то пригождался. Были проблемы, приходилось писать письма в разные инстанции. И в определенный момент стало ясно, что лучше отправлять не единичные послания, а объединиться, чтобы интересы детей-инвалидов и их родителей представляла организация. Региональное отделение ВОРДИ, которому помогло появиться не свет не указание «сверху», а искреннее желание людей помогать друг другу. В этом и философия, и идеология молодой организации, и этим же объясняется ее жизнеспособность. Дела и планы не придуманы, а взяты из жизни. Чтобы эту самую жизнь облегчить. За четыре года региональное отделение при поддержке Всероссийской организации встало на ноги и стало вполне боеспособной единицей, которая успешно решает задачи, которые когда-то казались неразрешимыми.
Принять ситуацию
Перемены в жизни Ульяны начались именно с того, что она стала заниматься общественной работой. До этого, кочуя с ребенком по больницам, веря и не веря врачам, сомневаясь в диагнозе, не принимая его, думая, что они сами непременно вылечат сына, Ульяна все сильнее увязала в проблеме, которую в принципе решить невозможно: у мальчика тяжелая инвалидность, и это смертельное заболевание. С этим надо было как-то жить, но как, Ульяна не знала. А тут еще сердобольные соседи, слушая непрерывный плач Артема и заподозрив родителей в истязании ребенка, сообщили в полицию. Ульяна объясняла, в чем дело, полицейским, пошла по соседям. Потом надо было выдержать шквал «шаманства», когда едва ли не каждая бабушка готова была исцелить ребенка. Некоторые — в обмен на «самое дорогое».
«Я реально верила всем знахаркам. Пока с меня не поснимали все золото», – говорит Ульяна.
А мамы в чате писали о вполне прагматичных вещах: как обработать пролежни, как перевернуть ребенка, как протирать для него пищу, как не причинить ему боли. Они уже знали, что так будет всегда, и просто жили. И вот эта простая жизнь в обреченным ребенком вдруг стала для Ульяны открытием. Потом принятием. А когда она приняла ситуацию — пришли разумные решения.
«У меня тоже был, пусть пока и маленький, опыт жизни с нашим ребенком, и я что-то умела. То, чего не знали другие мамы. Стала с ними делиться. И когда мы зарегистрировали нашу организацию, то я точно определила цель для себя: помогать другим. Когда от тебя ждут поддержки, то ты уже не сидишь на сайтах с описанием заболеваний, ты читаешь законы. Узнаешь что-то новое. Стараешься поддержать тех, кто впервые столкнулся с проблемой. И это меняет твою собственную жизнь», — говорит Ульяна.
Первым перемены, произошедшие с Ульяной, заметил муж. У нее заблестели глаза. Ей стало интересно жить. И это изменило жизнь всех, кто был рядом с Ульяной.
Инвалидные университеты
Если в вашей жизни нет каких-то проблем, вы не задумываетесь, что они у кого-то есть. Вы не знаете, как их решить, кто в этом может помочь. В таком неведении часто оказываются родители, чьим детям поставили страшный диагноз. Куда идти? Что делать? Какие документы оформлять?
В семейной приемной регионального отделения ВОРДИ вас выслушают, подскажут и помогут разобраться в любой проблеме, с которой сталкиваются родители детей-инвалидов. Всех, кто сюда обращается, учат, как действовать в сложной ситуации, выстраивая своеобразные маршруты, подсказывая алгоритм действий: позвонить- написать-собрать документы-записаться на прием…
А часто именно сотрудники ВОРДИ помогают решить проблему. Скажем, отказали ребенку в обещанной санаторной путевке или затянулось протезирование — из семейной приемной будут звонить в нужные инстанции, уточнять, контролировать и обязательно доведут дело до конца.
Изменить традицию
«Поначалу нас считали какой-то оппозицией. Отчасти это, наверное, так и было: я, например, не хотела никому угождать и ни с кем «договариваться». Для меня самым главным было решить вполне конкретные вопросы жизнеобеспечения детей-инвалидов. Это требовало других отношений со всеми ведомствами, министерствами, службами. Я имею в виду не тех, к которым они привыкли. И нам удалось выстроить рабочие отношения, когда главное — добиться выполнения того, что положено. Мы настроены на сотрудничество со всеми организациями и органами власти, но я всегда буду неукоснительно решать насущные вопросы и отстаивать прежде всего интересы нашей организации, без упрашивания, без заискивания, опираясь только лишь на законы. Если чиновники чего-то не понимают, мы будем разбираться вместе. Но сейчас, правда, нас уже стали воспринимать иначе», — говорит Ульяна.
Так удалось изменить ситуацию с приобретением Фондом соцстраха инвалидных колясок для детей. Сегодня Фонд учитывает пожелания, родителей, и у детей-инвалидов появились хорошие, качественные и удобные коляски. А долгое время приобретали то, что дешевле, не учитывая индивидуальных особенностей детей. Конец этой традиции положила в том числе и позиция региональной организации ВОРДИ.
Хотя механизм этот такой сложный, такой заскорузлый! Система социальной защиты очень неповоротлива, в меняющемся мире надо быстрее реагировать на потребности людей с инвалидностью, но этого не происходит. Последняя победа АРО ВОРДИ: к трем положенным на 24 часа ребенку-инвалиду памперсам добавили еще два. Что это значит, в полной мере поймут только те, кто с этим сталкивается. Необходимое количество памперсов при их высокой стоимости купить может далеко не каждый родитель, три в сутки – катастрофически мало. И пяти тоже маловато, но все же это какое-то облегчение.
Ульяна Глухова теперь – федеральный куратор 76 регионов по программе Фонда соцстраха «Технические средства реабилитации». Помогает не только астраханцам, но и родителям из других городов страны. И впереди еще очень много работы.
Как помочь семье
Сегодня организация работает по нескольким направлениям на средства Президентского гранта. Семейная приемная ВОРДИ консультирует, направляет, помогает в оформлении инвалидности, оказывает психологическую помощь семьям, организует на своей базе мастер-классы по рисованию и другие мероприятия для «ходячих» детишек.
А еще помогает хоть чуть-чуть отвлечься от ежедневных забот мамам лежачих детей, которых невозможно оставить без присмотра. Сотрудники ВОРДИ могут подменить маму на час-другой, чтобы она вырвалась из домашнего плена по своим делам: к врачу, к парикмахеру, просто погулять. Вообще-то нужна специальная социальная служба, которая помогала бы родителям в этом вопросе. Она должна ориентироваться на потребности семьи с ребенком-инвалидом. Нынешние социальные работники, как правило, пожилые женщины, готовы сходить в магазин или выбросить мусор, с инвалидом они не останутся.
Самой Ульяне помогает с Артемом платная сиделка. И теперь уже подросшая дочка Настя. Но далеко не у всех родителей есть такие помощники, а, главное, средства на сиделку. Соцработников для детей-инвалидов нет. И региональное отделение ВОРДИ готово осуществлять эту работу, обучить этому сотрудников, предоставить рабочие места самим родителям детей-инвалидов, если бы… Если бы в областном бюджете появились средства на это, которые могла бы с пользой освоить организация. Но пока об этом приходится только мечтать. Хотя опыт других регионов, в которых побывала Ульяна, убеждает: то, что кажется невозможным, возможно. И как же все эти действия облегчают жизнь и их семей! Ульяна подчеркивает: именно семей. Потому что несчастье с ребенком не может не влиять на образ жизни, бюджет, настроение и привычки всей семьи. К сожалению. А быть счастливым в предлагаемых обстоятельствах под силу не каждому. Разгрузить бы немного надрывающихся от тяжелых забот родителей – глядишь, и качество жизни бы этих семей изменилось. Несмотря ни на что.
Личный опыт
Это не красивые и тем более не пустые слова. Они выстраданы и подтверждены личным опытом Ульяны и ее подруг, таких же матерей, которые нашли себя в общественной работе.
Одно из разумных предложений на этот счет: доплачивать матерям детей-инвалидов, которые ухаживают за своим ребенком в режиме 24/7. Постоянно. Изо дня в день. Вместо садика, вместо школы, вместо другого социума, который, будем честны, не слишком любит такое обременение. Такое положение, считает Ульяна, продиктовано общей государственной политикой по отношению к инвалидам. Изменения, которые происходят за последние годы, к сожалению, не могут в корне изменить проблему. И ребенок-инвалид остается только на попечении родителей, чаще всего, мам, которые тянут на себе этот крест и мечтают только об одном: не умереть раньше, чем их ребенок. Потому что тогда их ребенок точно никому не будет нужен.
А ведь можно что-то изменить! Ну хотя бы дать возможность мамочкам немного отдохнуть от этих тяжелых забот. Несколько дней. Неделю. Это не все понимают. Но вот на базе детской областной больницы в отделение паллиативной помощи стали принимать детей не по медицинским показаниям, а именно с этой целью, и как же в буквальном смысле ожили мамочки, получившие такую передышку!
И я видела, как счастлива Ульяна, рассказывая об этом.
Жить, чтобы жить
Она вообще считает себя человеком, которому повезло. У нее дружная семья, в которой все поддерживают друг друга. Любимый и любящий муж. Интересная общественная работа, в которой смогли реализоваться самые смелые планы.
Ребенок-инвалид по идее не должен вписываться в этот круг везения. Особенно с его диагнозом. С его страшными перспективами
«Мы все любим его! Он часть нашей жизни. И мы научились не ждать, что будет завтра, а жить сегодня со всеми проблемами. А кто живет иначе? Проблемы есть у всех. У нас вот такая. Но мы же решаем ее сегодня! Да и благодаря Артему в нашей жизни многое изменилось. Мы построили дом, чтобы не тревожить соседей. Я нашла себе дело по душе. Муж счастлив, потому что из унылой домохозяйки я превратилась в успешную женщину. В этом году я закончила университет, получила диплом психолога. И помощь другим тоже вытекает из обстоятельств моей жизни. Мне очень интересно и дорого то, чем я занимаюсь», — рассказывает Ульяна.
В июле Ульяна Глухова получила специальную премию губернатора Астраханской области за вклад в социально-экономическое развитие региона на церемонии Всероссийской премии «Особенное счастье».
А из последних новостей: вместе с коллегой Ульяна поступила на театральное отделение колледжа культуры. Чтобы еще успешнее заниматься с мамами и детьми-инвалидами. Ее организация хочет не только отстаивать права, но и дарить им праздники.