Ребенок из Астрахани с редким заболеванием получил лекарство стоимостью 3 млн долларов

Препарат на сегодняшний день считается одним из самых дорогих в мире.

Четырехлетнему Богдану из Астрахани ввели уникальное лекарство генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек стоимостью около трех миллионов долларов (торговое наименование «Элевидис»). Его применяют в качестве терапии мышечной дистрофии Дюшенна. 

12 ноября маленький астраханец получил долгожданный укол: препарат ему ввели в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева, где он долгое время наблюдался.

Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, которому подвержены, в основном, мальчики. Главные проявления болезни – слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые со временем прогрессируют. 

Лекарство для российских детей закупает созданный в 2021 году Президентом России Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». В получении препарата для Богдана также принимало участие региональное министерство здравоохранения.

Сейчас в Астраханской области проживает 3 пациента с миодистрофией Дюшенна.

Фото: Фонд "Круг добра"