Мальчику из Астрахани ввели уникальный и очень дорогой препарат

Здоровья ребенку

Богдану из Астрахани всего четыре года, но на его долю уже выпало тяжелое испытание. Мальчику поставили ужасный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, которому подвержены, в основном, мальчики. Главные проявления болезни – слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые со временем прогрессируют.

Длительное время малыш наблюдался в федеральном медицинском центре. Его врачи назначили пациенту препарат генозаместительной терапии с торговым названием «Элевидис». Лекарство считается уникальным, а его стоимость около трех миллионов долларов.

Министерство здравоохранения Астраханской области подало заявку в Фонд «Круг добра» на обеспечение мальчика препаратом. Экспертный совет Фонда одобрил заявку, и 12 ноября лекарство ввели Богдану в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева.

Лекарство для российских детей закупает созданный в 2021 году Президентом России Фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Всего он оказывает помощь 26 тысячам ребят. В Астраханской области три пациента с миодистрофией Дюшенна обеспечиваются фондом «Круг добра» лекарственными препаратами Аталурен и Этеплирсен.