Житель Барнаула вышел на пикет к правительству. Он пытается добиться от минздрава лекарства для сына со СМА

Житель Барнаула Роман Чепуштанов четвертый день стоит с пикетом у правительства Алтайского края: он пытается добиться от регионального минздрава лекарства для своего сына со СМА. Об этом Чепуштанов сообщил на своей странице во «Вконтакте».
«Минздрав! Предоставь Матвею назначенный судом и протоколом врачебной комиссии жизненно необходимый препарат „Спинраза“», — написано на плакате мужчины.
Мужчина рассказал, что у него есть назначения российских и зарубежных специалистов о том, что сыну необходимо лекарство, но алтайский минздрав с этим не согласен. Семье пришлось пройти через суды, чтобы обязать чиновников предоставить препарат, но министерство не исполняет решение суда.
По словам Чепуштанова, Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него ребенку собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Недавно мальчику исполнилось четыре года. Отец рассказал, что золгенсма «сработала не полностью».
«Мои интересы получать лечение в силу решения суда и Врачебной комиссии, никак не согласуются с внутренними положениями минздрава. Одна из причин — фонд „Круг добра“ не лечит комбинированно, а значит и краевой минздрав делать этого не может. И „деньги тут ни при чем“, во что не особо верю», — заявил отец Матвея.

На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 4−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться. Лекарство стоит порядка $ 2,1 млн.«Круг добра» — фонд, созданный по инициативе президента России Владимира Путина, для помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями. Председатель правления фонда — протоиерей Александр Ткаченко.Спинразу, Золгенсма и Эврисди (Рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые закупает фонд.