"Девочка умирает". Барнаульскому ребёнку-инвалиду не выдают положенные лекарства

Уже почти два года мама девочки пытается добиться, чтобы её дочери выдали нужные лекарства

Ребёнок-инвалид Ангелина Посашкова из Барнаула уже почти два года не может получить препарат, который способен продлить ей жизнь. У девочки врождённый порок сердца, синдром Дауна и черепно-мозговая эпилепсия. Врачи ставят Ангелине риск внезапной сердечной смерти. Помочь девочке может только дорогостоящее лекарство "Мацитентан". Оно сдерживает гипертензию (давление в легких) и тем самым продлевает жизнь больному. Однако минздрав уже почти два года не выдаёт ей "Мацитентан". До апреля 2023 девочка получала дженерик — то есть менее эффективный аналог оригинального препарата. А в апреле и мае девочке вообще не предоставили никакого лекарства, сообщила amic.ru мать девочки Александра. Amic.ru разобрался, что происходит.

"Моя девочка умирает"

С 2021 года мать Ангелины Посашковой Александра пытается добиться выдачи девочке препарата "Мацитентан". Его прописали ребёнку медики Национального медицинского центра им. академика Мешалкина в Новосибирске. От "Мацитентана" зависит жизнь девочки, говорит её мать. Препарат положен ей бесплатно.

В первые месяцы после решения новосибирских врачей ребёнок лекарство получал, рассказывает мать. Девочке выдавали препарат с февраля по август 2021 года, рассказывает Александра Посашкова. В августе 2021 года внезапно лекарство выдавать прекратили.

Тогда семья снова поехала в новосибирский Национальный медицинский исследовательский центр им. академика Е.Н.Мешалкина, чтобы подтвердить право на препарат. Там им снова назначили "Мацитентан". Но дождались Посашковы только дженерика.

"Дочери поставили диагноз — летальный исход. Когда он случится, неизвестно. Никто не может сказать, когда она умрёт, но такие дети живут до 20 лет. Скоро ей будет уже 18. С августа мы не можем добиться получения препаратов, которые могут продлить ей жизнь. В августе 2021 года мы перестали получать оригинал и до апреля 2023 года получали дженерик "Максицентан". В клинике Мешалкина нам сказали, что дженерик слабо поддерживает ее гипертензию. И если гипертензия поднимется выше, то это летальный исход. Этот препарат не лечит, а только поддерживает жизнь. Поэтому с августа пытаемся бороться за оригинал, но пока безуспешно. А тем временем моя девочка умирает", — рассказала Александра Посашкова.

Врачебной комиссии, по которой можно назначить новые лекарства, в поликлинике №3 (у ней Ангелина приписана) для девочки никто не проводил, рассказывает Александра. А поэтому заменять выписанные в Новосибирске препараты на дженерики никто не имел права, уверена женщина.

Александра Посашкова подчеркивает, что в выписке из новосибирской клиники чётко сказано, что препарат "замене не подлежит". А потому выдавать что-либо вместо "Максицентана" и вовсе незаконно, настаивает женщина.

Но и на этом проблемы Александры не закончились. С апреля 2023 года им не выдают и дженерик "Максицентан", потому что он перестал поставляться в регион, объяснила Александра. По её словам, сейчас "Максицентан" хотят заменить на ещё один дженерик — "Бозентан". Но про его качество вообще ничего неизвестно, говорит женщина, и девочке жизнь он всё равно не продлит.

"Состояние моей дочери только ухудшается"

Девочке заменили и другие препараты — например, вместо лекарства от эпилепсии "Депакин" теперь выдают "Энкорат хороно". И причина одна — проблемы с поставками препаратов в Алтайский край, говорит женщина.

"Медики поясняют, что в Барнауле нет сейчас "Мацитентана" и даже дженерика нет, его якобы нет по всей стране. Она сказала, что с "Депакином" также есть проблема и его трудно получить. Поэтому препараты заменяют. "Силденафил" также выдаётся как попало, то два, то три месяца его нет. Вода нам в уши льется, ничего не делается, а состояние моей дочери только ухудшается", — пожаловалась женщина.

Мать ребёнка рассказывает, что каждый месяц она просит у минздрава выдать оригинальные назначенные препараты. В апреле ведомство прислало ответ на её обращение, в котором пообещало проверить поликлинику и "принять меры в интересах ребёнка по обеспечению лекарственными препаратами в соответствии с заключением специалистов и действующим законодательством РФ". Однако пока новостей об этой проверке пока нет и о результатах проверки минздрав так и не сообщил, поведала Александра.

Сейчас мать ребёнка намерена сама записать видео о своей проблеме и разослать его по соцсетям. Также она хочет обратиться в приёмную президента, в следственный комитет и прокуратуру, если минздрав в ближайшее время не обеспечит свою дочь лекарством.

Пока что женщина обратилась лишь к журналистам. Сюжет о девочке уже вышел у телеканала "Толк". В минздраве телевизионщикам сообщили, что в ведомстве "не знают об ухудшении здоровья Ангелины" из-за приема дженерика и дополнительных ходатайств на обеспечение пациентки препаратом не поступало. А временный дефицит нужных лекарств в минздраве объяснили отсутствием их у поставщиков.

Amic.ru также отправил в краевой минздрав свой запрос и ждёт на него ответа.