Госсобрание РБ обратилось в Минздрав России с просьбой помочь в лечении годовалой девочки
Депутаты Госсобрания Башкортостана подготовили обращение на имя министра здравоохранения России Михаила Мурашко для решения вопроса о лекарственном обеспечении больного ребенка из Стерлитамака.
СМИ республики писали, что Маргарите Кантюковой, которой исполнился всего лишь год и два месяца, был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия 1-го типа. По словам ее мамы Анастасии, для лечения дочери требуется дорогой препарат «Спинраза». Еще один препарат «Золгенсма» производится в США и стоит 160 млн рублей. Один его укол способен излечить болезнь маленькой Маргариты.
Председатель Госсобрания Башкортостана Константин Толкачев рассказал, что мама девочки обратилась к ним за содействием в приобретении препарата «Спинраза», но из-за дороговизны лекарства вопрос может быть решен только на федеральном уровне.
«Спинраза» – единственный препарат, который зарегистрирован в России и рекомендован для поддерживающего лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) – редкого генетически обусловленного заболевания, приводящего к постепенной атрофии всех мышц. В то же время это один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость терапии одного больного исчисляется десятками и сотнями миллионов рублей.[quote]«Хотя препарат официально рекомендован для лечения таких больных, «Спинраза» не включена в перечень ЖНВЛП, – отметил Константин Толкачев. – Поэтому одна из целей нашего обращения – ускорить включение препарата в данный перечень, чтобы больные могли своевременно получать лекарство за бюджетные деньги, а не ходить по инстанциям, теряя драгоценное время».[/quote] Спикер республиканского парламента отметил, что терапия больных СМА – многогранная проблема, имеющая в том числе этический аспект.
[quote]«Это болезненная тема. В одной точке сошлось множество проблем от финансирования науки и импортозамещения до возможностей пренатальной диагностики, – сказал Константин Толкачев. – Вызывает сомнение ценообразование. Терапия одного больного по стоимости сопоставима со строительством целой больницы. Но отечественных аналогов «Спинразы» пока нет. В долгосрочной перспективе нам нужна своя собственная, российская высокотехнологичная фармацевтика и медицина». [/quote]Вы тоже можете внести свою лепту в сборе средств для Маргариты Кантюковой из Стерлитамака.
Достаточно отправить SMS на номер 3434 с текстом [b]«платеж Рита 500»[/b], где цифра – любая сумма пожертвования.
Можно перевести средства и на банковскую карту: 2202 2005 6287 3867 (СБЕРБАНК).
Получатель: Анастасия Владимировна К. (мама Маргариты)
СМИ республики писали, что Маргарите Кантюковой, которой исполнился всего лишь год и два месяца, был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия 1-го типа. По словам ее мамы Анастасии, для лечения дочери требуется дорогой препарат «Спинраза». Еще один препарат «Золгенсма» производится в США и стоит 160 млн рублей. Один его укол способен излечить болезнь маленькой Маргариты.
Председатель Госсобрания Башкортостана Константин Толкачев рассказал, что мама девочки обратилась к ним за содействием в приобретении препарата «Спинраза», но из-за дороговизны лекарства вопрос может быть решен только на федеральном уровне.
«Спинраза» – единственный препарат, который зарегистрирован в России и рекомендован для поддерживающего лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) – редкого генетически обусловленного заболевания, приводящего к постепенной атрофии всех мышц. В то же время это один из самых дорогих препаратов в мире. Стоимость терапии одного больного исчисляется десятками и сотнями миллионов рублей.[quote]«Хотя препарат официально рекомендован для лечения таких больных, «Спинраза» не включена в перечень ЖНВЛП, – отметил Константин Толкачев. – Поэтому одна из целей нашего обращения – ускорить включение препарата в данный перечень, чтобы больные могли своевременно получать лекарство за бюджетные деньги, а не ходить по инстанциям, теряя драгоценное время».[/quote] Спикер республиканского парламента отметил, что терапия больных СМА – многогранная проблема, имеющая в том числе этический аспект.
[quote]«Это болезненная тема. В одной точке сошлось множество проблем от финансирования науки и импортозамещения до возможностей пренатальной диагностики, – сказал Константин Толкачев. – Вызывает сомнение ценообразование. Терапия одного больного по стоимости сопоставима со строительством целой больницы. Но отечественных аналогов «Спинразы» пока нет. В долгосрочной перспективе нам нужна своя собственная, российская высокотехнологичная фармацевтика и медицина». [/quote]Вы тоже можете внести свою лепту в сборе средств для Маргариты Кантюковой из Стерлитамака.
Достаточно отправить SMS на номер 3434 с текстом [b]«платеж Рита 500»[/b], где цифра – любая сумма пожертвования.
Можно перевести средства и на банковскую карту: 2202 2005 6287 3867 (СБЕРБАНК).
Получатель: Анастасия Владимировна К. (мама Маргариты)