В Башкирии внедрили новую систему поддержки и оздоровления детей -"бабочек"

Детей с буллезным эпидеримолизом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом - «рыбками». Все из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.



На сегодняшний день в России реабилитация детей-"бабочек" и детей-"рыбок" проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».



- В республике проживают 22 ребенка-"бабочки" и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в Башкирии необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты, - рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».



Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.



Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.



- Для меня спорт - это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других, - прокомментировал Радмир.



На днях запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие четверо особенных детей. В течении 14 дней ребята принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия т.д.Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.



- Наш проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши “бабочки” и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в международную неделю буллезного эпидермолиза, - отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда “Дети-бабочки”.



Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.