Редкая, но страшная болезнь: 11-летнему Забиру Татлыбаеву из Башкирии нужна помощь

Вести совместно с Русфондом продолжают помогать тяжелобольным детям. Сегодня речь пойдет об одиннадцатилетнем Забире Татлыбаеве из деревни Сазала в Башкортостане.

У мальчика редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Это значит, что иммунная защита организма очень слаба. Забир по жизненным показаниям нуждается в постоянной медикаментозной терапии, но лекарство, которое помогает облегчить его состояние, стоит более полумиллиона рублей. У семьи таких денег нет.


Из письма Ахмета Татлыбаева, папы Забира:

- С рождения сын часто и тяжело болел. А в девять месяцев у него появились подкожные узелки в области правого бедра и левой кисти, держалась высокая температура, Забир стал вялым, плохо набирал вес. Его забрали в больницу, назначили гормональное лечение. К трем годам добавилась новая напасть: сын почти перестал расти и набирать вес.

Сейчас Забиру одиннадцать лет, а его рост и вес как у пятилетнего ребенка. Местные врачи долго не могли найти причину и назначить лечение, которое действительно бы помогало. У Забира сильно болели ноги, увеличились коленные суставы. Только в федеральной клинике в Москве установили диагноз – редкая форма первичного иммунодефицита – и подобрали терапию препаратом яквинус. Это помогло улучшить состояние сына.

Забир растет помощником: присматривает дома за младшей сестрой, ухаживает за цветами, хорошо учится в школе, но переживает, когда из-за болезни пропускает занятия или когда кто-то из детей называет его лилипутом.

Недавно болезнь опять проявилась, и Забира госпитализировали. Врачи скорректировали лекарственную терапию и увеличили дозу яквинуса. Но в больнице этого лекарства нет. Я не в силах сам покупать его. Надежда только на неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите!


Старший научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Козлова (Москва):


- У Забира редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, интерферонопатия 1-го типа. В мире описаны только три пациента с таким синдромом. Из-за нарушения работы иммунной системы в организме ребенка вырабатывается избыточное количество интерферонов 1-го типа.

Мальчик сильно отстает от нормы в росте и весе. Также у него наблюдаются кожные изменения, поражение легких и печени. Единственный возможный вариант терапии – прием препарата тофацитиниб (яквинус). Он будет контролировать избыточный синтез интерферонов. Без лечения у ребенка будет прогрессировать системное поражение легких, печени, суставов, кожи. К сожалению, лекарственный препарат яквинус отсутствует в отделении


Стоимость лекарства 576 226 руб.121 500 руб. собрали читатели Вестей.Ru, ria.ru и rusfond.ru. Для спасения Забира Татлыбаева не хватает 454 726 рублей.

ПОМОЧЬ ЗАБИРУ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,147 млрд руб.

В 2021 году (на 9 июня) собрано 647 559 468 руб., помощь получили 502 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00