"Тема смерти табуирована". Как в Уфе строят первый в Башкортостане хоспис
150
Двадцать четыре тысячи человек в Башкортостане нуждаются в паллиативной помощи. Некоторым из них смогут помочь в уфимском хосписе, — его открытие планируется уже в декабре. О том, как выстроить эффективное лечение тяжелобольных людей, рассказали сотрудники хосписа на экскурсии по строящемуся зданию.
Между тем помочь подопечным хосписа и пожертвовать деньги на его строительство можно уже сегодня.
"Я не хочу, чтобы дети умирали одни"
Данил заболел лейкозом в детстве. Долгое лечение, ремиссия почти в пять лет. Казалось: болезнь отступила, можно играть с машинками и во дворе пинать мяч с мальчишками, но случился первый рецидив, а потом и второй.
Ребёнка всячески пыталась спасти его мама, Радмила Сурначева: она до последнего требовала переливаний крови и ее компонентов. А когда Даня получал долгожданный морфин, радовалась как за себя. "Мы добились своего: нас обезболили, но это был очень тяжелый путь", — вспоминала она события более десятилетней давности.
Радмила надеялась, что пересадка костного мозга спасет ее сына, но услышав от врачей одной из лучших московских клиник о том, что "сделать ничего уже нельзя", вернулась в Уфу и поняла, что "помощи вообще нет": "К нам не приезжали специалисты медицинской паллиативной помощи. Не уверена, что они тогда вообще были".
Даня уходил тяжело: перед смертью его дважды реанимировали.
"Я не хочу, чтобы дети умирали одни, в холодных стенах реанимации, чтобы их семьи жили с теми воспоминаниями, с которыми сейчас живу я", — говорила Радмила.
После смерти сына женщина пыталась залечить душевные раны у психолога, но поняла, что помочь ей сможет только если она "сможет что-то поменять". Так в 2011 году появился фонд "Потерь нет". Первый в республике, который помогает детям с онкологическими, гематологическими заболеваниями, а с 2016 года обеспечивает еще и медоборудованием, расходными материалами.
"Мне бы очень хотелось, чтобы семьи не оставались один на один с бедой, чтобы они знали, где получить помощь и поддержку. Для этого нам нужен хоспис", — говорила Радмила в прошлом году.
Тогда, в 2021 году, уже было известно о строительстве первого в республике хосписа. Решение было принято после встречи учредителя фонда помощи хосписа "Вера" Нюты Федермессер с главой республики Радием Хабировым.
Возглавить хоспис предложено было Радмиле Сурначевой.
"В Казани придумали хорошую идею"
Первый в Башкортостане хоспис строится неподалеку от IKEA в Уфе. Возле КПП ждут волонтеры, медики, батюшка; около 20 человек. "Сейчас мы находимся возле взрослого блока", — Радмила Сурначева рукой показывает на одноэтажное здание, приглашая внутрь.
В хосписе широкие коридоры, большие окна. Слева и справа палаты. Над головой свисают провода. "[Только] начали внутреннюю отделку", — говорит Радмила, перешагивая очередной провод.
Заходим в палату: в ней будут лежать до четырёх человек, в зависимости от тяжести заболевания.
"Здесь будет стоять кровать, здесь будет телевизор, — начальник стройки Марат Халиуллин рукой показывает то вниз, то вверх. — А там — выход на улицу".
И правда: рядом с окном — широкая дверь, ведущая из палаты на улицу.
"Ширина двери позволяет выезжать и коляске [инвалидной], и [самой] кровати", — добавляет Радмила.
Когда работы в хосписе будут закончены, в каждом дворике поставят скамейки; тент с навесом уже есть.
Идем дальше, — нам показывают будущий зимний сад, столовую, молельную.
Показывают и свой бассейн.
"Для человека с паллиативным статусом водные процедуры — это просто миссия невыполнима, что называется, — отмечает Радмила. — Потому что дома очень сложно организовать мытье, особенно, если человек взрослый и в тяжелом состоянии, что часто бывает".
Переходим в детский блок (оба отделения связаны между собой коридором). Там дети лежать будут с близкими, — сами палаты одноместные.
Идём по коридору. Радмила Сурначева поворачивает влево и мы останавливаемся возле так называемой комнаты прощания, — ее организовали в самом конце блока. Предназначена она для тех, чей ребенок ушел.
Эта комната состоит из трех небольших отделений. В одном будет тело ребёнка, в другом — стоять диван и столик, за которым его близкий сможет обсудить с психологом горе. А дверь из третьего крайнего отделения поведет во двор.
"В хосписе по всем правилам должны быть предусмотрены холодильники, но мы против, — отмечает Радмила Сурначева. — В Казани придумали хорошую идею. У них есть изготовленный под заказ ларь и ребенок в момент прощания с близкими находится по стеклянным куполом. Это невыносимо тяжёлый момент. Изменить этого мы не можем, но наша задача сделать так, чтобы все проходило достойно".
Радмила добавляет: "История о том, что люди в хосписах умирают массово, каждый день и вообще, что если попал в такое упреждение, то домой уже не вернёшься — миф". "Но тем не менее я считаю важным говорить о таких моментах, — отмечает она. — Тема смерти у нас очень табуирована".
Один из волонтёров решает разрядить обстановку и спрашивает у неё о том, не будет ли она против, если по первому этажу будут бегать дети. Радмила отвечает: "Нужно, чтобы бегали".
Экскурсия подходит к концу.
За время нашей прогулки нам не встречается ни один медкабинет. "Медкабинеты будут в другом блоке, — отвечает Радмила. — Там и ЛФК можно будет заниматься, и массажами. Там и перевязочные [предусмотрены]. Здесь пациенты должны чувствовать себя как дома".
Всего в хосписе найдут работу свыше 150 человек: большинство из них — медиками.
"Значит нужно десять хосписов"
В Башкортостане в паллиативной помощи нуждаются 24 тысячи взрослых и детей. Об этом рассказывает пресс-секретарь хосписа Светлана Нигматуллина со ссылкой на региональный минздрав и добавляет, что "цифры [эти еще] занижены". "Хоспис нужен не всем из них, но многим", — отмечает она.
— Но ведь наш хоспис рассчитан всего на 60 человек. А как быть другим?
— Мы не закроем всю потребность, но нужно с чего-то начинать.
Светлана добавляет, что по статистике ВОЗ на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис: "А у нас [в Башкортостане] четыре миллиона человек. Значит, нужно десять хосписов".
Несмотря на то, что уфимский хоспис ещё не открылся, он уже оказывает помощь более 300 подопечным. "Такой хоспис на дому, получается, — отмечает рядом стоящая Радмила Сурначева.
По ее словам, чтобы хоспис оказывал эффективную помощь и после открытия, нужно организовать шесть выездных служб, одна из них должна работать круглосуточно. Спонсироваться это все будет государством и частными лицами.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Что делать, если у вас заблокирован сайт "Idel.Реалии", читайте здесь.
Между тем помочь подопечным хосписа и пожертвовать деньги на его строительство можно уже сегодня.
"Я не хочу, чтобы дети умирали одни"
Данил заболел лейкозом в детстве. Долгое лечение, ремиссия почти в пять лет. Казалось: болезнь отступила, можно играть с машинками и во дворе пинать мяч с мальчишками, но случился первый рецидив, а потом и второй.
Ребёнка всячески пыталась спасти его мама, Радмила Сурначева: она до последнего требовала переливаний крови и ее компонентов. А когда Даня получал долгожданный морфин, радовалась как за себя. "Мы добились своего: нас обезболили, но это был очень тяжелый путь", — вспоминала она события более десятилетней давности.
Радмила надеялась, что пересадка костного мозга спасет ее сына, но услышав от врачей одной из лучших московских клиник о том, что "сделать ничего уже нельзя", вернулась в Уфу и поняла, что "помощи вообще нет": "К нам не приезжали специалисты медицинской паллиативной помощи. Не уверена, что они тогда вообще были".
Даня уходил тяжело: перед смертью его дважды реанимировали.
"Я не хочу, чтобы дети умирали одни, в холодных стенах реанимации, чтобы их семьи жили с теми воспоминаниями, с которыми сейчас живу я", — говорила Радмила.
После смерти сына женщина пыталась залечить душевные раны у психолога, но поняла, что помочь ей сможет только если она "сможет что-то поменять". Так в 2011 году появился фонд "Потерь нет". Первый в республике, который помогает детям с онкологическими, гематологическими заболеваниями, а с 2016 года обеспечивает еще и медоборудованием, расходными материалами.
"Мне бы очень хотелось, чтобы семьи не оставались один на один с бедой, чтобы они знали, где получить помощь и поддержку. Для этого нам нужен хоспис", — говорила Радмила в прошлом году.
Тогда, в 2021 году, уже было известно о строительстве первого в республике хосписа. Решение было принято после встречи учредителя фонда помощи хосписа "Вера" Нюты Федермессер с главой республики Радием Хабировым.
Возглавить хоспис предложено было Радмиле Сурначевой.
"В Казани придумали хорошую идею"
Первый в Башкортостане хоспис строится неподалеку от IKEA в Уфе. Возле КПП ждут волонтеры, медики, батюшка; около 20 человек. "Сейчас мы находимся возле взрослого блока", — Радмила Сурначева рукой показывает на одноэтажное здание, приглашая внутрь.
В хосписе широкие коридоры, большие окна. Слева и справа палаты. Над головой свисают провода. "[Только] начали внутреннюю отделку", — говорит Радмила, перешагивая очередной провод.
Заходим в палату: в ней будут лежать до четырёх человек, в зависимости от тяжести заболевания.
"Здесь будет стоять кровать, здесь будет телевизор, — начальник стройки Марат Халиуллин рукой показывает то вниз, то вверх. — А там — выход на улицу".
И правда: рядом с окном — широкая дверь, ведущая из палаты на улицу.
"Ширина двери позволяет выезжать и коляске [инвалидной], и [самой] кровати", — добавляет Радмила.
Когда работы в хосписе будут закончены, в каждом дворике поставят скамейки; тент с навесом уже есть.
Идем дальше, — нам показывают будущий зимний сад, столовую, молельную.
Показывают и свой бассейн.
"Для человека с паллиативным статусом водные процедуры — это просто миссия невыполнима, что называется, — отмечает Радмила. — Потому что дома очень сложно организовать мытье, особенно, если человек взрослый и в тяжелом состоянии, что часто бывает".
Переходим в детский блок (оба отделения связаны между собой коридором). Там дети лежать будут с близкими, — сами палаты одноместные.
Идём по коридору. Радмила Сурначева поворачивает влево и мы останавливаемся возле так называемой комнаты прощания, — ее организовали в самом конце блока. Предназначена она для тех, чей ребенок ушел.
Эта комната состоит из трех небольших отделений. В одном будет тело ребёнка, в другом — стоять диван и столик, за которым его близкий сможет обсудить с психологом горе. А дверь из третьего крайнего отделения поведет во двор.
"В хосписе по всем правилам должны быть предусмотрены холодильники, но мы против, — отмечает Радмила Сурначева. — В Казани придумали хорошую идею. У них есть изготовленный под заказ ларь и ребенок в момент прощания с близкими находится по стеклянным куполом. Это невыносимо тяжёлый момент. Изменить этого мы не можем, но наша задача сделать так, чтобы все проходило достойно".
Радмила добавляет: "История о том, что люди в хосписах умирают массово, каждый день и вообще, что если попал в такое упреждение, то домой уже не вернёшься — миф". "Но тем не менее я считаю важным говорить о таких моментах, — отмечает она. — Тема смерти у нас очень табуирована".
Один из волонтёров решает разрядить обстановку и спрашивает у неё о том, не будет ли она против, если по первому этажу будут бегать дети. Радмила отвечает: "Нужно, чтобы бегали".
Экскурсия подходит к концу.
За время нашей прогулки нам не встречается ни один медкабинет. "Медкабинеты будут в другом блоке, — отвечает Радмила. — Там и ЛФК можно будет заниматься, и массажами. Там и перевязочные [предусмотрены]. Здесь пациенты должны чувствовать себя как дома".
Всего в хосписе найдут работу свыше 150 человек: большинство из них — медиками.
"Значит нужно десять хосписов"
В Башкортостане в паллиативной помощи нуждаются 24 тысячи взрослых и детей. Об этом рассказывает пресс-секретарь хосписа Светлана Нигматуллина со ссылкой на региональный минздрав и добавляет, что "цифры [эти еще] занижены". "Хоспис нужен не всем из них, но многим", — отмечает она.
— Но ведь наш хоспис рассчитан всего на 60 человек. А как быть другим?
— Мы не закроем всю потребность, но нужно с чего-то начинать.
Светлана добавляет, что по статистике ВОЗ на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис: "А у нас [в Башкортостане] четыре миллиона человек. Значит, нужно десять хосписов".
Несмотря на то, что уфимский хоспис ещё не открылся, он уже оказывает помощь более 300 подопечным. "Такой хоспис на дому, получается, — отмечает рядом стоящая Радмила Сурначева.
По ее словам, чтобы хоспис оказывал эффективную помощь и после открытия, нужно организовать шесть выездных служб, одна из них должна работать круглосуточно. Спонсироваться это все будет государством и частными лицами.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram. Что делать, если у вас заблокирован сайт "Idel.Реалии", читайте здесь.