Помощь по адресу: участники проекта «Десант добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан
Участники заседания «Редкий пациент в фокусе» отметили, что многие проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями требуют решений на федеральном уровне В рамках экспертного заседания, которое состоялось на площадке штаба общественной поддержки «Единой России», представители Минздрава Республики Башкортостан, главные внештатные специалисты и представители пациентского сообщества обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Открывая заседание, заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина Кононова, напомнила, что в России к редким относятся заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс. населения. «Несмотря на значимые позитивные изменения, которые шаг за шагом происходят в орфанном законодательстве, всё ещё остаются важные для «редких» пациентов вопросы, решить которые можно только объединив усилия всех участников системы здравоохранения. Посещая российские города с нашим проектом «Десант добра» и общаясь с пациентами, врачами, органами власти, мы видим, что в регионах..
Читать статью Помощь по адресу: участники проекта «Десант добра» обсудили поддержку «редких» пациентов в Республике Башкортостан в журнале «Филантроп».