Кому и как в Белгородской области помогает фонд «Круг добра»

Сейчас у фонда 28 подопечных в регионе. «Круг добра» помогает детям с тяжёлыми жизнеугрожающими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: обеспечивает их лекарствами и средствами реабилитации. Редкими считаются патологии, которые встречаются у 10 пациентов на 100 тыс. населения.Это патологии по различным профилям: неврологии, кардиологии, иммунологии, дерматовенерологии и другим. В их числе – спинальная мышечная атрофия (СМА), первичный иммунодефицит, муковисцидоз, миопатия Дюшенна, буллёзный эпидермолиз. Стоимость терапии по таким заболеваниям исчисляется миллионами и десятками миллионов рублей.Главный внештатный специалист по медико-социальной экспертизе состояния здоровья детей регионального Минздрава Татьяна Смирнова рассказала «БелПрессе», что в Белгородской области подопечными фонда являются 28 детей. Большинство из них – пациенты с патологией нервной системы.«В настоящее время у нас 18 таких детей, – пояснила детский невролог Наталья Головченко. – Из них 13 – это дети со СМА. Один ребёнок со спинальной мышечной атрофией получил самое дорогое лекарство в мире (препарат стоимостью около 180 млн рублей – прим. ред.). За минувшие полгода в регионе выявлен ещё один ребёнок с диагнозом СМА, рассчитываем к маю этого года получить для него необходимый препарат».. Кроме этого, по словам Наталья Головченко, получают терапию три пациента с миопатией Дюшенна – лекарство для них Белгородская область получила в числе первых – в октябре 2021 года. «У нас большая группа пациентов с иммунодефицитом – 12 детей, – отметила Татьяна Смирнова. – Двое с муковисцидозом. Столько же – с буллёзным эпидермолизом, так называемые «дети-бабочки», которые постоянно нуждаются в специальной помощи. Фонд даёт возможность централизованно решать проблемы таких пациентов».. Сбор всех необходимых документов для оформления заявки на получение помощи – дело нескольких недель:«Документов нужно подготовить немало, в том числе результаты сложных медицинских исследований, проводимых в федеральных центрах», – отметила Татьяна Смирнова.. Специалисты направляют их в региональное Министерство здравоохранения, которое отвечает за сотрудничество с фондом. В итоге заявку рассматривает и утверждает Экспертный совет.«Фонд заявлял, что рассмотрит вопрос о том, чтобы сопровождать детей не до 18 лет, как сейчас, а до 21 года, – рассказала Наталья Головченко. – Но в настоящее время, насколько я знаю, этот вопрос в стадии решения. Конечно, у нас есть переживания за пациентов, которым исполняется 18 лет. В прошлом году у нас один подопечный ушёл во взрослую службу, но он полностью обеспечен необходимым лечением, я его с лёгким сердцем отдала. В этом году ещё двое подростков переходят в категорию взрослых, на одного мы уже подали заявку, чтобы регион приобретал препарат».. Напомним, фонд «Круг добра» создали в январе 2021 года по указу президента Владимира Путина.Нелля Калиева.