Белгородская облдума просит отнести спинальную мышечную атрофию к орфанным заболеваниям

Из‑за того что СМА официально не признана в России редким заболеванием, деньги из федерального бюджета на лечение регионы не получают. Между тем на одного пациента требуется 48 млн рублей только в первый год лечения. Облдума 10 июня выступила с обращением к правительству РФ с просьбой включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Включение в этот список больных СМА позволит выделять деньги на лечение напрямую из федерального бюджета – закупки дорогостоящих лекарств в этом случае напрямую делал бы Минздрав. Пока же все затраты ложатся на плечи региональных бюджетов.Заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной политике облдумы Александр Сотников подчеркнул, что сейчас в Белгородской области с диагнозом СМА четыре ребёнка и один взрослый трудоспособного возраста.«Таким пациентам назначается лекарственный препарат с торговым наименованием «Спинраза». По рекомендованной схеме одному пациенту на первый год лечения требуется 6 флаконов препарата. Примерная стоимость одного флакона – около 8 млн рублей. Стоимость годового курса – около 48 млн рублей. Во второй и последующие годы требуются поддерживающие больного дозы каждые четыре месяца. Это ещё 32 млн рублей на человека», – рассказал Сотников.Учитывая, что число больных СМА различается (от 3 до 21 в каждом регионе ЦФО), а финансовые возможности многих субъектов РФ очень ограничены, депутаты Белгородской облдумы предлагают включить спинальную мышечную атрофию в перечень орфанных заболеваний. Депутаты единогласно поддержали данное обращение. По данным на февраль 2020 года, в России насчитывалось 939 пациентов с официально установленным диагнозом СМА. В то же время, по мнению главы благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, официальные цифры – это лишь треть от реального числа больных. Врачи часто путают СМА с гипотоническими формами ДЦП, другими видами нервно-мышечных заболеваний, а зачастую медики в отдалённых населённых пунктах не знают о существовании этой болезни.По мировой статистике, с СМА рождается 1 из 10 тыс. детей. Следовательно, в России должно быть несколько тысяч больных. Однако государственного регистра детей со СМА нет.8 июня 2020 года президент Владимир Путин провёл в режиме видеоконференции встречу с социальными работниками госучреждений и некоммерческих организаций, на которой вновь обсуждалась ситуация со СМА. Учредитель фонда «Дедморозим» Дмирий Желебёв сообщил:«У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это такое неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Сначала ты перестаёшь ходить, затем шевелить руками, управлять телом – и так, пока не дойдёт до жизненно важной мышцы ‒ сердца или лёгких. По сути, так получается, что эти дети с самого рождения медленно умирают на глазах своих родных».Представитель НКО отметил, что в России нужно создать механизм финансирования лечения этой болезни с участием федеральных властей. Путин рассказал, что уже обсуждал эту проблему с вице-премьером Татьяной Голиковой. Она подчеркнула, что правительство предлагает для лечения детей с СМА использовать три источника финансового обеспечения.«Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились. Может быть, в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжёлыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его проработаем, поскольку это очень значимая проблема, важная для спасения детей», – заявила Голикова.Президент одобрил создание такого фонда в ближайшее время.Сергей Шевченко