Что делают в белгородской службе ранней помощи для детей с синдромом Дауна

Некоммерческая организация «Солнце в руках» появилась в Белгороде в 2018 году. Её создали три мамы солнечных детей. «Белгородская правда» узнала, как НКО помогает родителям, столкнувшимся с этим диагнозом. Гром среди ясного неба. Ирина Чичуга – логопед и психолог. Она возглавила «Солнце в руках» в 2019 году. Узнала об организации от знакомой, которая попросила прийти на занятие и показать, как правильно делать логопедический массаж. Постепенно включилась в работу, а после переезда директора в другой город взяла эти обязанности на себя.Смотришь на Ирину – и сразу в голове рождается мысль, что она сама как солнышко. Добрая улыбка и тёплый взгляд выдают в ней не только маму, но и специалиста, который работает с детьми. У Ирины маленькая дочка и двое сыновей.По словам Ирины, 15 лет назад в Белгороде не было места, где маме ребёнка с таким синдромом могли бы дать полную информацию о том, что делать и как двигаться дальше. Очень помог тогда российский фонд «Даунсайд Ап». Он проводил большую комплексную работу, высылал родителям литературу. Туда можно было приехать и на консультацию. Старший из них появился на свет с синдромом Дауна в 2006 году.«О синдроме мы узнали только после рождения. Это был гром среди ясного неба. Я не то что не была готова, я просто отказывалась верить. Думала, что сейчас придут врачи, скажут, что это ошибка. Даже когда мы получили результаты анализа, долго всматривались и не верили. Я сильно горевала, было много страхов, связанных с социальной изоляцией. На тот момент мне исполнилось 26 лет, были свои планы на жизнь. Осознавала, что это не просто родительство, придётся многое поменять в своём укладе. Тогда мне казалось, что на карьере можно поставить крест. Это было тяжёлое время», – вспоминает она.. Чем раньше – тем лучше. Ирина показывает помещение для занятий с детьми. Внутри всё благоустроено, есть специальное оборудование. Рассказывает, как белгородская администрация помогла им оформить льготную аренду.Сейчас у «Солнца в руках» 125 подопечных семей из Белгорода, Губкина, Старого Оскола, Валуек, Алексеевки, других городов и сёл области. Организация живёт во многом благодаря грантам и областным субсидиям. Так, в прошлом сентябре благодаря гранту, полученному от фонда «Абсолют-Помощь», удалось воплотить в жизнь программу подготовки специалистов службы ранней помощи. «Семья может обратиться в эту службу сразу после рождения особенного ребёнка, – поясняет Ирина. – Её цель – подготовить малыша, чтобы в 3–4 года он мог пойти в садик. Подготовленные детки хорошо кушают, имеют навыки самообслуживания, участвуют в коммуникации – пусть и не говорят полноценно, но понимают, что надо слушать. Если начать заниматься в раннем возрасте и делать это правильно, то результаты не заставят себя ждать. Мы обучаем специалистов в Институте раннего вмешательства (Санкт-Петербург). Результат: дети хорошо откликаются на занятия, а родители показывают динамику в принятии детей».. Мамам и папам особенных деток в первые годы нелегко принять ситуацию. Многим кажется, что при должном подходе к занятиям синдром может просто исчезнуть. Такая позиция говорит о том, что взрослым нужна поддержка психолога.Особенно тяжело родителям, у которых малыш с синдромом Дауна рождается первым. Опыта и так нет, а тут ещё и дополнительные трудности. Но когда они изначально попадают в доброжелательную обстановку, видят прогресс ребёнка, то и психологическая помощь не нужна – со временем они полностью принимают своё чадо. Стало спокойнее. О том, что у долгожданной дочери синдром Дауна, Виктория Каменева узнала только после её рождения. Это для неё, как и для Ирины Чичуги, стало полной неожиданностью. Начались поиски информации. О занятиях, которые «Солнце в руках» организует для детей более старшего возраста, Виктория узнала сама и запланировала в будущем водить туда дочку. Но потом ей позвонили и сообщили, что благодаря гранту Настю смогут принять уже сейчас, в службе раннего развития. Каждую неделю Виктория ходит с ней на групповые и индивидуальные занятия. За Каменевыми закрепили специалиста, написали для них персональную программу развития. «Занятия проходят в игровой форме: есть спортивная минутка, логоритмика, рисование, занятия, где учат кушать. Всё разнообразно и увлекательно, прекрасно развивает моторику. Деткам очень нравится, они потихоньку учатся взаимодействовать. На индивидуальных занятиях нам подсказывают, какие упражнения, какие игры для Настиного возраста актуальны, – говорит Виктория. – Раньше у нас было много страхов – непонятно, когда ребёнок сядет, пойдёт, как общество его примет. Сейчас спокойнее, мы видим, что не одни такие. И главное – появилось понимание, что наши дети такие же прекрасные, как все остальные».. Маргарита Вихирева – мама трёхлетней Майи. В программу раннего развития они тоже попали, но посещают только индивидуальные занятия.«Специалисты организации обучены методике Томатис. Это метод акустической нейростимуляции, когда с помощью музыки, обработанной определённым образом, стимулируется работа мозга. В платных центрах этот курс стоит около 30 тыс. рублей. Чтобы был эффект, требуется минимум три курса. А «Солнце в руках» предоставляет эту услугу бесплатно», – рассказала Маргарита.. После трёх лет подопечные организации могут ходить к логопеду и на адаптивную физкультуру. После семи – посещать групповые занятия по рисованию. Отдельное направление работы – подготовка к школе. Сломать стереотипы. В прошлом году «Солнце в руках» инициировало принятие в нашей области протокола объявления диагноза.«Врачам трудно объявить маме диагноз. Хорошую новость приятно говорить всем. А тут в большинстве случаев идёт неприятие, порой даже агрессия. По всей России проводили опросы, во время которых выяснилось: были случаи, когда врачи изначально говорили мамам, что синдром Дауна – это крест на всём и лучше не забирать ребёнка в семью. Убеждали, что они ещё родят других детей. На открытом заседании я рассказала губернатору Вячеславу Гладкову, что мы воспитали таких детей и в основном они развиваются, им просто надо помогать. Он откликнулся, дал поручение, и протокол приняли», – рассказала Ирина Чичуга.. Теперь врачи получили чёткие указания, как говорить о диагнозе. Их это спасёт от растерянности, а родителей – от давления. Так, помимо прочего, медикам запретили высказывать своё личное мнение о перспективах ребёнка с этим синдромом. Анна Черкашина.