В Белгороде мама ребёнка с эпилепсией устала бороться за права сына в школе

Редакция обратила внимание на историю, опубликованную в телеграм-канале фонда для детей с РАС «Каждый особенный». Её героиня — Евгения Кузнецова. Она живёт в посёлке Дубовое, работает врачом-кардиологом в частной поликлинике и воспитывает восьмилетнего сына Ярослава.

У мальчика бывают приступы эпилепсии и аутизм идёт как сопутствующее заболевание. Всё, чего хочет добиться Евгения, — чтобы её ребёнка уважали и перестали «выживать» из образовательных учреждений Белгородской области. Женщина рассказывает, что трудности начались ещё в детском саду. По её словам, заведующая ничего не рассказала о ресурсных классах и госпрограммах, а просто посоветовала пока оставить ребёнка в семье, когда они пришли в первый раз. Обо всех возможностях Евгении рассказали соседка и в Фонде «Каждый особенный». Ярославу поставили инвалидность и нашли тьютора, а через год всё-таки отправили в детский сад.

— Тогда началось хождение по мукам. На нас и тьютора постоянно оказывалось давление в саду. Началась война с заведующей. Каждый день я слышала и проходила одно и то же: почему ребёнок спит, почему ребёнок в коляске, почему ребёнок не вписывается в коллектив, почему он не общается с другими. Она просто хотела, чтобы мы перестали ходить туда. Тьютор вечно была в слезах. Абсолютное непринятие моего ребёнка с диагнозом. Прессинг был все четыре года, — вспоминает Евгения.

Она рассказывает, что перед выпуском педагогам запретили переодевать Ярика. Сейчас ребёнок ходит в школу, где тоже бывают конфликты.

— Жене приходится бороться с тьютором в ресурсном классе школы и в принципе с руководством школы. Тьютор довольно пренебрежительно относится к ребёнку: отказывается переодевать его. Один раз был случай, когда мальчик обмочился и ходил в мокрой одежде до прихода мамы. На просьбы надевать памперсы, тьютор отвечает, что это не в её компетенции, — делятся в Фонде.

Основатель Фонда помощи детям с аутизмом Наталья Злобина говорит о системности проблемы и просит главу регионального минобра Андрея Милёхина вмешаться в ситуацию, «чтобы маме не пришлось больше дозваниваться до департаментов и защищать себя и Ярослава».

— Каждую неделю я получаю сообщения от родителей детей с ментальными особенностями с просьбой вмешаться в ту или иную ситуацию. Как правило, это касается нарушений прав детей, игнорирование их потребностей, халатное отношение в работе с детьми, или нарушение этики при общении. Все эти истории объединяет одно — помощь ребенку должна быть комплексной, а межведомственное и межотраслевое взаимодействие в интересах детей эффективным. К сожалению, система все еще действует по принципу исключения — не замечаем «тяжёлых», отчитываемся «хорошими» — прокомментировала ситуацию Наталья.