13.08.2020 13:03 : ЕСПЧ потребовал срочно обеспечить «Спинразой» двух сестер из Брянска
Лекарство девочкам жизненно необходимо, сообщила «МБХ медиа» пресс-секретарь «Правовой инциативы» Ксения Бабич.
Европейский суд по правам человека обязал российские власти обеспечить двух шестилетних сестер Валерию и Александру Азарченковых из Брянска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», который был назначен врачами.
В июне Департамент здравоохранения региона закупил по две ампулы «Спинразы» для каждой из сестер, однако лечение девочек так и не начали, так как для этого необходимо иметь четыре ампулы. Состояние здоровья девочек в последнее время ухудшается. Сестры Азарченковы страдают от третьего типа проксимальной спинальной мышечной атрофии. Семье оказывают помощь в благотворительном фонде «Семьи СМА».
«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения заболевания. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечения детей-инвалидов всеми лекарственными средствами бесплатно за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.