На Урале родители детей с редким заболеванием не знают, как получить обещанные выплаты

В Челябинской области семьи детей, страдающих редким наследственным расстройством - фенилкетонурией, не могут дождаться выплат, которые в конце декабря минувшего года пообещал им губернатор Челябинской области Алексей Текслер. Тогда глава региона объявил, что для таких детей установлена ежемесячная выплата в размере 5 тыс. рублей. Однако семьи больных заявили, что денег они не получали. В региональном минсоце тем временем объясняют, что порядок предоставления льготы был установлен правительством региона лишь недавно и носит заявительный характер. Я являюсь матерью ребенка-инвалида с фенилкетонурией. В течение января и февраля ни правительство Челябинской области, ни министерство социальных отношений Челябинской области не озаботились исполнением закона Алексея Текслера, - возмутилась пользователь соцсети ВКонтакте Анна Шефер в группе Текслер, помоги . - Более того, сам порядок получения указанных выплат не определен, подача заявления невозможна. В СМИ же и на официальных сайтах правительства Челябинской области и министерства соцотношений активно распространяется информация о якобы произведенных выплатах. В чей карман пошли эти выплаты - непонятно! И будут ли произведены выплаты до момента подачи заявления, которое невозможно подать ранее за отсутствием согласования процедуры назначения выплаты, также непонятно. Считаю, что бездействие правительства области и министерства соцотношений нарушает мои права как родителя ребенка, больного фенилкетонурией . В областном министерстве социальных отношений заявили, что порядок предоставления выплаты был утвержден лишь 22 февраля текущего года. И до настоящего момента деньги южноуральцам не поступали. При этом льгота назначается только после того, как родители или законные представители ребенка с фенилкетонурией обратятся с заявлением в управление социальной защиты по месту жительства. Решение о предоставлении ежемесячной выплаты принимается не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления. Ежемесячная выплата назначается с первого числа месяца подачи заявления и предоставляется до достижения ребенком возраста 18 лет , - добавили в минсоце. В ведомстве также сообщили, что в настоящее время в Челябинской области в семьях проживают 97 детей с фенилкетонурией. Пособия на детей с этим заболеванием, у которых был установлен диагноз на 1 января 2022 года, будут выплачены с учетом января и февраля. Управлениями соцзащиты уже приняты заявления и пакеты документов. В дальнейшем при установлении ребенку диагноза выплата будет назначаться с первого числа месяца подачи заявления с пакетом документов , - уточнили в минсоце.