Малыш из Челябинска получит не зарегистрированное в России лекарство
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова обсуждает с коллегами, как помочь маленькому Мише. Фото Дмитрия Куткина
Ребенку еще не исполнилось и двух лет, но он уже многое пережил. Заболевание у него диагностировали очень рано. С первых дней жизни Миша находился в детской реанимации горбольницы № 1, а с марта 2019 года – в отделении паллиативной помощи детям ГКБ № 9. У малыша атрофированы мышцы, поэтому он постоянно находится на аппарате искусственной вентиляции легких, получает питание через зонд, может шевелить только пальчиками, но улыбается всем, кто его окружает.
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова встретилась с представителями минздрава, врачами, специалистами социальной службы, общественниками, которые принимают участие в судьбе Миши. Вместе обсудили, как помочь маленькому челябинцу, выработали план действий.
Сегодня за рубежом разработан препарат, способный остановить прогрессирующее заболевание и сохранить жизнь. Проводятся клинические исследования, в которых участвуют и российские дети. В январе минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в эту программу.
В настоящее время заключение получено, подготовлены документы для оформления разрешения на ввоз лекарственного препарата. Осталось дождаться маму Миши для подписания согласия, после чего препарат для мальчика будет доставлен, сообщили в региональном министерстве здравоохранения.
Ребенку еще не исполнилось и двух лет, но он уже многое пережил. Заболевание у него диагностировали очень рано. С первых дней жизни Миша находился в детской реанимации горбольницы № 1, а с марта 2019 года – в отделении паллиативной помощи детям ГКБ № 9. У малыша атрофированы мышцы, поэтому он постоянно находится на аппарате искусственной вентиляции легких, получает питание через зонд, может шевелить только пальчиками, но улыбается всем, кто его окружает.
Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова встретилась с представителями минздрава, врачами, специалистами социальной службы, общественниками, которые принимают участие в судьбе Миши. Вместе обсудили, как помочь маленькому челябинцу, выработали план действий.
Сегодня за рубежом разработан препарат, способный остановить прогрессирующее заболевание и сохранить жизнь. Проводятся клинические исследования, в которых участвуют и российские дети. В январе минздрав Челябинской области направил заявку на включение Миши в эту программу.
В настоящее время заключение получено, подготовлены документы для оформления разрешения на ввоз лекарственного препарата. Осталось дождаться маму Миши для подписания согласия, после чего препарат для мальчика будет доставлен, сообщили в региональном министерстве здравоохранения.
– Ребенок, подтвержден для участия в гуманитарной программе. Препарат, который ему необходим, не зарегистрирован в России, процедура оформления пакета документов занимает много времени. Мы ждали заключение федерального консилиума, без которого нельзя оформить разрешение на ввоз препарата. Сейчас все документы готовы, ждем только подписи мамы ребенка, – прокомментировала Евгения Майорова.Как пояснила детский омбудсмен, после оформления разрешения в Минздраве РФ, а это займет пять дней, лекарство привезут в Россию. Ожидается, что препарат поступит в марте.