В Челябинске родители «детей-бабочек» обратились за помощью к губернатору

Фото Дмитрия Куткина

На сегодняшней пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс» Наталья Астафьева, председатель Фонда «Редкие дети», рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются родители малышей с необычным диагнозом.

— Дети с редкими заболеваниями и их родители вынуждены решать свои проблемы с помощью некоммерческих организаций, благотворительных фондов, — отметила она. — В городских поликлиниках просто нет специалистов, которые могли бы дать квалифицированную консультацию пациентам, страдающим буллёзным эпидермолизом («дети-бабочки») и ихтиозом («дети-рыбки»). Большие сложности мы испытываем при закупке средств по уходу за кожей. Дело в том, что специальные бинты не считаются лекарственными средствами. Однако для «детей бабочек» они жизненно необходимы. Вдобавок ко всему, их цена после введения экономических санкций выросла.

За помощью руководство фонда обратилось в правительство Челябинской области.

— Нас приняла первый заместитель губернатора Ирина Гехт, выслушала и обещала помочь, — пояснила Наталья Кузнецова. — Сейчас наш проект находится на рассмотрении у губернатора.

Видеозапись конференции смотрите в группе «Гранада ТВ»:

    

 Читайте «Вечерку» на «Яндекс.Дзен» и подписывайтесь на наш телеграм-канал!