Зачем в Челябинске будут подсвечивать здания 29 февраля
Фото Дмитрия Куткина
Виктория Шафигина рассказала, что есть такой день в календаре, который посвящен детям с редкими заболеваниями и отмечается 29 февраля. Выбрана эта дата не случайно, она очень редкая, случается лишь раз в четыре года. Это для того, чтобы обращать внимание общества на людей с редкими заболеваниями.
По всему миру в этот день подсвечивают здания, чтобы привлечь к этой проблеме внимание. Виктория хотела, чтобы Челябинск появился на этой карте. И он появился там в этом году. А еще она организовывала флешмоб «Особенности в нас — особенности для нас». По ее словам, реестр редких заболеваний в России содержит 215 заболеваний, а всего редких заболеваний в мире около 7000.
Виктория с сыном Львом. Фото из личного архива.
У сына Виктории очень редкое заболевание — синдром Барта. Официально он единственный ребенок в Челябинской области с таким диагнозом. Наблюдаются они в Москве, но и в Челябинске есть врачи, которые всегда на связи с Викторией. Она считает, что нельзя градировать заболевания на более или менее важные.
Она затруднилась сказать, влияют ли акции, в которых она участвует, на изменение отношения общества к детям с редкими заболеваниями. Хотя, по ее мнению, однозначно, отклик был. Некоторые семьи с особенными детьми не раз благодарили за оказанную помощь и моральную поддержку.
Еще один важный совет, который дала Виктория мамам и папам, — постараться стать частью сообществ семей, где растут особенные дети. Общение с ними позволит узнать массу нюансов, которые в свою очередь помогут подобрать грамотную помощь собственному малышу.
Полностью просмотреть выпуск стрим-шоу от 17 июня можно на сайте «Гранада ТВ» в сети «ВКонтакте» или здесь:
Читайте «Вечерку» на «Яндекс.Дзен» и подписывайтесь на наш телеграм-канал!
Виктория Шафигина рассказала, что есть такой день в календаре, который посвящен детям с редкими заболеваниями и отмечается 29 февраля. Выбрана эта дата не случайно, она очень редкая, случается лишь раз в четыре года. Это для того, чтобы обращать внимание общества на людей с редкими заболеваниями.
По всему миру в этот день подсвечивают здания, чтобы привлечь к этой проблеме внимание. Виктория хотела, чтобы Челябинск появился на этой карте. И он появился там в этом году. А еще она организовывала флешмоб «Особенности в нас — особенности для нас». По ее словам, реестр редких заболеваний в России содержит 215 заболеваний, а всего редких заболеваний в мире около 7000.
Виктория с сыном Львом. Фото из личного архива.
У сына Виктории очень редкое заболевание — синдром Барта. Официально он единственный ребенок в Челябинской области с таким диагнозом. Наблюдаются они в Москве, но и в Челябинске есть врачи, которые всегда на связи с Викторией. Она считает, что нельзя градировать заболевания на более или менее важные.
— Все люди с любыми заболеваниями нуждаются в помощи моральной и материальной, — отметила она.На вопрос ведущих, как услышать особенных детей, Виктория ответила, что нужно начать говорить, а там будет ясно, услышат или не услышат.
Она затруднилась сказать, влияют ли акции, в которых она участвует, на изменение отношения общества к детям с редкими заболеваниями. Хотя, по ее мнению, однозначно, отклик был. Некоторые семьи с особенными детьми не раз благодарили за оказанную помощь и моральную поддержку.
— Так что есть эффект от акций, — заметила Виктория Шафигина.По мнению Виктории, родителям крайне важно постараться как можно быстрее понять, каким именно заболеванием страдает их малыш. Это поможет сориентироваться, а также выбрать правильную схему действий. К примеру, есть федеральные медицинские центры, врачи которых помогают ребятишкам бороться с такими заболеваниями. За годы медики таких учреждений наработали большой опыт.
Еще один важный совет, который дала Виктория мамам и папам, — постараться стать частью сообществ семей, где растут особенные дети. Общение с ними позволит узнать массу нюансов, которые в свою очередь помогут подобрать грамотную помощь собственному малышу.
Полностью просмотреть выпуск стрим-шоу от 17 июня можно на сайте «Гранада ТВ» в сети «ВКонтакте» или здесь:
Читайте «Вечерку» на «Яндекс.Дзен» и подписывайтесь на наш телеграм-канал!