Маленьким сестрам с редкой болезнью нужны деньги на специальную коляску

Маленькие сестры из Челябинска сегодня с нетерпением ждут помощи зрителей НТВ. У Александры и Евдокии врожденная мерозин-негативная мышечная дистрофия − редкая и плохо изученная болезнь. Мама пытается сделать жизнь своих дочерей яркой и насыщенной, но чтобы чаще выходить с ними на улицу, необходима специальная коляска-паровозик. Ее стоимость 760 тысяч рублей — неподъемные для семьи деньги.

СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Маленьким сестрам с редкой болезнью нужны деньги на специальную коляску

У Александры и Евдокии — врожденная мышечная дистрофия. Это не СМА, хотя симптомы у этих диагнозов очень похожи. Лекарства нет. У девочек слабые ножки, ручки, они не могут ходить и даже сидеть без поддержки, а без постоянных занятий и растяжек, тело могут сковать контрактуры, потому что в организме не хватает всего одного белка.

Мария Марченко, мама Александры и Евдокии: «Мышцы растягиваются, нарастать они не нарастают. Появляются вот эти страшные контрактуры, когда человек в лежачем положении, весь согнутый, как будто сидит. Это самое страшное в нашем заболевании, когда они начинают искривляться».

Мерозин-негативная мышечная дистрофия, которой страдают девочки, в нашей стране пока мало изучена. В семье Марченко был еще один ребенок Ваня. Мальчика не стало в шесть лет. И лишь за месяц до смерти, вспоминает Мария, сыну поставили диагноз.

Мария Марченко: «Конечно, если бы все было, что есть сейчас, он бы жил и все было бы нормально. Мы лежали рядом с паллиативным отделением, даже они знать не знали, что за диагноз и как помочь».

О том, что они с мужем являются носителями сломанного гена, Мария узнала, когда уже была беременна Александрой. Врачи говорили: шанс, что ребенок родится с инвалидностью, — небольшой, но чуда не произошло. Мозг ребенка болезнь не трогает. Саша и Дуся, как и их сверстники, учат алфавит, любят играть и готовы часами рисовать на солнышке перед открытым окном. Прогулки для сестер — это большой праздник. На улицу они выходят, только если рядом есть еще один взрослый, чтобы везти вторую коляску, а папа практически весь световой день на работе. В семье подрастает помощник — старший брат Сева, он здоров, но пока рассчитывать на него маме сложно.

Конечно, есть коляски для двойняшек, когда две люльки под управлением одного человека, но сестрам такая не подойдет. Из-за особенностей развития девочкам во время прогулки нужна надежная фиксация корпуса.

Лиля Исланова, координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера»: «Они оснащены подголовником, который поддерживает голову, чтобы она не двигалась, не падала на плечи, поддержки для туловища. Есть специальные подножки, также ремни безопасности, чтобы ребенок не вывалился».

Специальная коляска-паровозик стоит более 700 тысяч рублей. Конечно, такие деньги есть далеко не в каждом в семейном бюджете. Для Евдокии и Александры пока это тоже роскошь, а не средство передвижения. Семье можно оказать помощь: если соберется нужная сумма, мама сможет не только чаще гулять с девочками, есть ведь еще много повседневных дел: сходить в магазин, в аптеку, в больницу, не дожидаясь помощи.

Чтобы помочь Александре и Евдокии, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами и словом «Марченко». Например, «200 Марченко».

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».

Ольга Зенкова