В Челябинске мальчик с карликовостью начал расти после уколов за 20 миллионов
Прошлым летом в Челябинской областной детской клинической больнице начали применять новейший препарат для лечения ахондроплазии — карликовости. Одним из первых пациентов с таким диагнозом стал Всеволод. Весь год мальчику каждый день делали дорогостоящие уколы роста. Но для ребенка лечение бесплатное. О его первых результатах рассказали «Вечерке» в пресс-службе детской клиники.
Первую инъекцию препарата «Восоритид» пациент получил чуть больше года назад — в конце июля. С тех пор благодаря новейшему лекарству мальчик вырос на девять сантиметров. В начале терапии его рост составлял 96 сантиметров. Тело ребенка постепенно становится более пропорциональным: у пациентов с ахондроплазией укороченные руки и ноги при нормальной длине туловища. Мальчик стал сильнее и активнее.
Через год после начала терапии мальчик вместе с мамой пришел в больницу для контрольного осмотра. Результаты лечения порадовали и врачей, и юного пациента, и его родителей.
Первую инъекцию препарата «Восоритид» пациент получил чуть больше года назад — в конце июля. С тех пор благодаря новейшему лекарству мальчик вырос на девять сантиметров. В начале терапии его рост составлял 96 сантиметров. Тело ребенка постепенно становится более пропорциональным: у пациентов с ахондроплазией укороченные руки и ноги при нормальной длине туловища. Мальчик стал сильнее и активнее.
— Сева занимается спортом, катается на велосипеде и самокате, учится в школе, — радуется успехам сына его мама.Женщина признается: в семье с нетерпением ждали, когда в России зарегистрируют препарат и можно будет начать лечение. Стоимость годового курса составляет около 20 миллионов рублей. Закупает лекарство для больных ребятишек в нашей стране президентский фонд «Круг добра».
— Сначала мы госпитализируем таких пациентов в эндокринологическое отделение. Там в течение нескольких дней родителей обучают, как правильно ставить подкожную ежедневную инъекцию препарата, а потом отпускают домой. Дальше мы встречаемся каждые три месяца для контроля результатов, — вводит в курс дела врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская.
В больнице родителям выдают папку с инструкцией. В ней в подробностях расписаны все тонкости процедуры. Также прилагается дневник наблюдений, где отмечаются нежелательные эффекты. У Севы таких побочек не было, уточняют в ЧОДКБ.
— После осмотра проводим телемедицинскую консультацию с федеральным центром для коррекции терапии, перерасчета дозировки препарата, так как дети растут и прибавляют в весе. Такое наблюдение и лечение длится до закрытия зон роста костей — примерно 14 лет, — объясняет генетик.Ахондроплазия — редкое генетическое заболевание. Еще совсем недавно оно считалось неизлечимым. Единственное, что могли предложить врачи таким пациентам — тяжелую операцию по удлинению костей с применением аппарата Илизарова. Новейший препарат поможет детям с врожденным нарушением роста костей скелета полноценно развиваться.
А в этом году в Челябинск привезли уникальное лекарство для лечения маленького пациента с миодистрофией Дюшена. Это тяжелая мышечная дистрофия. Благодаря фонду «Круг добра» появилась возможность стабилизировать состояние ребенка с редким генетическим заболеванием и остановить процесс разрушения его мышц.