СК выясняет, почему в Чувашии отказались лечить больных СМА детей

Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил провести доследственную проверку по факту ненадлежащего исполнения служебных обязанностей должностными лицами Министерства здравоохранения Чувашской Республики —  по их вине 9-месячный Марк Пискарев и 6-месячный Иван Семенов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА) не получили жизненно необходимые инъекции препарата Спинраза, закупка которого должна была быть обеспечена министерством.

Ранее в распоряжение редакции «Милосердия» поступило обращение родителей Марка, в котором они сообщали, что с октября пытаются добиться инъекции препарата.  После ряда проволочек Минздрав Чувашии и Республиканская детская клиническая больница закупили три дозы Спинразы (вместо необходимых четырех), но лекарство ребенку введено не было. На своей странице в Instagram министерство разместило информацию о том, что клинические рекомендации по применению препарата (официально зарегистрированного в РФ — ред.) отсутствуют.

По словам директора благотворительного фонда имени Ани Чижовой Ирины Лапшиной, врачи РДКБ заявляли, что «за 48 миллионов рублей (стоимость первого года терапии препаратом — ред.) можно спасти много других детей», и непонятно, зачем выделять «такой бюджет на одного непонятного ребенка». Всего в Чебоксарах, по данным фонда, на учете состоит 17 детей с подтвержденной спинально-мышечной атрофией и 355 детей, нуждающихся в постоянном паллиативном медицинском уходе.

«Ваня Семенов сейчас находится в Москве, в Морозовской больнице, ему поставили трахеостому», — рассказала Ирина. Она также предположила, что врачи РДКБ не умеют делать интратекальные инъекции — вводить препараты в спинной мозг.

«Если вызывает страх сама процедура введения лекарства, то недалеко есть Екатеринбург, где применяют Спинразу и могут научить, как это делать. Мы не понимаем, почему больница при закупленном лекарстве не может провести процедуру — это жутко нелогично. Если регион не готов вводить терапию, есть федеральные центры, надо только ее им надо передать. Почему этим не занимается Минздрав Чувашии?», — прокомментировала ситуацию директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

По словам юриста фонда имени Ани Чижовой Николая Соловьева, в понедельник препарат все-таки должны наконец доставить в РДКБ, Марку сейчас делают «подготовительные процедуры», в том числе МРТ. В министерстве здравоохранения Чувашии пообещали прокомментировать ситуацию в установленные законом сроки после получения официального запроса.

Запись СК выясняет, почему в Чувашии отказались лечить больных СМА детей впервые появилась Милосердие.ru.