Очень хочется домой
Первый курс на факультете программирования, 19 лет. .. Никаких медпроцедур в Настиной жизни до этого не было, разве что школьные диспансеризации.
Сделала флюоографию. На флюорографии было затемнение в легких. Врачи решили: пневмония. Лечили от пневмонии с месяц, а та все не проходила и не проходила.
На КТ стало понятно: картина сложнее. Пульмонолог сказал: «Это к гематологу».
А на шее у Насти в то время был воспаленный лимфоузел. Она его сама нащупала. Шишечка и шишечка, ничего особенного. Но врач сказал: «Вырезаем — и на биопсию».
Биопсия-то и показала лимфому.
Насте врачи сказали тогда: «Да это не онкология». Она только сейчас понимает почему: по статистике, стандартные протоколы лечения лимфомы Ходжкина позволяют добиться стабильной ремиссии лимфома почти в 90 процентах случаев.
Но Настя попала в 10 процентов.
Стабильной ремиссию называют после пяти лет. Настина продлилась три месяца.
А потом она сломала шейный позвонок.
Осенью после первого лечения у нее стала болеть спина. Непонятная была боль, врач сказал: «Наверное, остеохондроз, бывает, лечится долго». А Настя уже не могла спать. Боль пульсировала, отдавала в шею. Выписанные таблетки и уколы не помогали. Настя терпела.
Пора уже было возвращаться на учебу, на свой первый курс. И она поехала на обычном рейсовом междугороднем автобусе из маленького Тобольска, где прошло все детство, где мама и сестра, в Ханты-Мансийск, в институт. «И, видимо в автобусе так тряхануло, что все — не смогла ходить. Мне вставать надо, на лекции идти, а я от кровати оторваться не могу. Руками голову поднимаю».
Невролог сказал: «Делай зарядку». Обследований не назначил. А какая зарядка? Настя не ела, не двигалась, не спала ночами. Около месяца продолжалась такая жизнь, и обезболивающие не действовали.
И только благодаря подошедшей проверке (а ее полагается делать каждые три месяца, чтобы не упустить ухудшений) выяснилось: закончилась Настина ремиссия. Метастазы в шейном лимфоузле съели несколько позвонков. И теперь у ее шеи просто нет опоры.
Врач сказал: «Тебе просто повезло. Чуть вправо, чуть влево — и калека».
И снова началась химиотерапия.
Следующие долгие три года Настя носила специальный воротник — опору для шеи. Ей сказали: «Не снимай. Вообще никогда не снимай, не то калекой останешься». Даже спать в нем нужно было.
Настя не снимала, но думала: «Ну надо же что-то делать, не жить же в этом воротнике? Ведь делают же люди операции». В Ханты-Мансийске ее отговаривали: «Да не надо вам операцию, вдруг хуже будет». Пугали: риск гигантский, лучше всю жизнь с воротником, чем лежачая. Настя не поверила. Поехала на консультацию в Екатеринбург. Доктор удивился, сказал: «Конечно, можно, никакой нет опасности. Ложитесь на операцию».
А при плановом сборе анализов выяснилось: и эта ремиссия тоже закончилась. Снова выскочил лимфоузел. Оперировать нельзя. Пришлось снова возвращаться на химиотерапию.
Когда в Ханты-Мансийске не знают, что делать, говорит Настя, то отправляют на консультации в Питер. Там начались новые консультации, визиты, утверждения схемы лечения, а потом ее отправили обратно — капать уже дома.
Академ Настя брала только на период сильных проблем с шеей, когда совсем невозможно было двигаться. А когда мышцы немного закрепились и воротник разрешили порой снимать, Настя решила: пора возвращаться. Доезжала до института в воротнике, а сидя на лекциях, снимала его. Засовывала в пакет.
Операцию на шее тоже пришлось выбивать. Даже в Питере ей не повезло сперва попасть на хирурга, который принялся отговаривать ее ровно теми же привычными словами: мол, нельзя. Но второй взял и сделал.
Привыкать жить без воротника было трудно. Он, конечно же, надоел уже страшно, но и страшно было оказаться без него. Настя решилась на это только на хоккее: как-то отправились с подругой на полуфинал, и так не хотелось с этим воротником и с пакетом для него тащиться! И пошла с голой шеей.
А хоккей Настя любит. Разрядка такая. Сейчас этого не хватает.
Болезнь возвращалась. И возвращалась. И возвращалась. Это была уже четвертая ремиссия, кажется, вспоминает Настя. И четвертый рецидив? Или пятый?
«Мне надо знать все, что происходит. Я не могу так, знаете: ладно, доверюсь слепо, лечите меня. И я не могу, когда от меня скрывают. Метастазы у меня — так скажите прямо. И если говорят: „Для вас нет лечения“, то я не чувствую, что должно быть так. Это нелогично», — говорит она.
Все протоколы лечения были испробованы. Сразу по второму кругу их делать нельзя — организм не даст ответа. И, как только снова удалось добиться ремиссии — благодаря терапии препаратом нового поколения Адцетрис (Брентуксимаб), врачи начали говорить о пересадке костного мозга. В Настином случае это был шанс и на поддержку ремиссии, и — в случае возвращения болезни — на успешное лечение теми же протоколами, ведь теперь-то воздействие будет на новые клетки. Все с чистого листа.
В Ханты-Мансийске отговаривали от пересадки, точно так же как и от операции по протезированию позвонка: «У тебя всего одна сестра, может и не подойти ничего». «Но что я теряю, — говорила Настя, — если мы пройдем типирование и узнаем это точно?»
Типирование показало: сестра как донор подходит Насте на невероятные 100 процентов. Других подходящих для нее хотя бы чуть-чуть доноров в российской базе не было вообще.
Как прошла пересадка? Для двадцатилетней сестры, наверное, сложно, говорит Настя. Разница в возрасте у них — три года. Старшая сестра сочувствует: страшно было, конечно, катетер в шею, все вот это неприятное медицинское вторжение на два дня (стволовые клетки фильтровали из периферической крови в два приема: несколько часов в один день и несколько на следующий) — за один не получилось.
А самой Насте… «Ну тошнило. Все вот это вот обычное. А тяжелых дней не было. После всех этих химий, что были, пережить можно».
Ее выписали на двадцатый день. Все шло по плану. Но потом началась ожидаемая реакция организма под названием «трансплантат против хозяина». А следом пришел положительный мазок на ковид, и Насте отменили все иммуносупрессивные препараты, отвечавшие за приживаемость трансплантат, — побоялись, что иммунитет не справится с инфекцией.
Так и непонятно, был ли ковид, но Настю увезли в инфекционку. Девушка не могла есть. Все, что в рот попадало, вылетало сразу же. И даже пить было невозможно. Желудок переживал внутреннее кровотечение, Настя лежала под капельницами. В инфекционке Настю пытались лечить как могли, связывались с гематологом: какие антибиотики можно, какие нельзя…
Все это время рядом была мама. Сама Настя помнит это как в бреду. Маме-то даже тяжелее было, наверное, замечает Настя: разговоры врачей и медсестер о том, что ничего не помогает, фразочки «слава богу, выкарабкалась». Но она, действительно, выкарабкалась .
Очнулась — сессия, дипломный год. Все это время она училась на дистанционке. Ту сессию Настя сдала, хоть и с долгами — закрывала потом. Но сдала. Откуда взялись силы? «Да я не люблю валяться. У меня шило в одном месте. Как начинает становиться легче, так я думаю: «Что-то надо делать уже! Хватит лежать»», — отвечает она.
Ее квартира в Питере находится в 10—15 минутах пешком от больницы — это критически важное расстояние, чтобы пациенты имели возможность регулярно посещать клинику для сдачи анализов и прохождения процедур и при этом не пользоваться общественным транспортом. Именно поэтому фонд «Адвита» снимает квартиру рядом с больницей для тех, кто приезжает на лечение.
Пятнадцать минут пешком не давались сперва Насте никак. Голова может закружиться в любой момент. Но она все равно гуляет — устаешь ведь от однообразия. «Вот недавно приезжала девчонка на операцию, тоже бойкая, мы с ней гуляли по Питеру вдвоем. «А пошли на мосты?» — «А пошли!» — «А пойдем до Невского?» — «А давай!»»
В неродном Питере Настя живет уже год. Приехала только на операцию, а задержалась так надолго: врачи не отпускают. Так бывает. Сперва Настя ходила в больницу каждый день — на капельницы. Потом реже — все приходило в норму. А потом внезапно ухало вниз.
Весь этот год реанимаций и опасностей к ней приезжала то мама, то сестра.
Настина мама работает в Тобольске продавщицей, сестра — студентка. Если бы не фонд «Адвита», всего этого просто не было бы — год в Питере Настина семья бы просто не потянула. И не было бы шанса на жизнь.
В июле Настя получила диплом и будто сдулась, как шарик. Ничего не получается делать. «Я просто хочу домой. Скучаю по маме, по сестре, по собаке. И по подруге, с которой ходили на хоккей. И по хоккею тоже!»
Дипломная работа Насти называется «Модели пересадки сердца». «Запрограммировала весь свой медицинский опыт», — смеется она.
На прощание мы обнимаемся. Начинается дождь, и она идет домой. Ждать новостей от тела. Пусть они будут хорошими. И пусть Насте и всем тем, кого не могут вылечить в родных городах, будет где остановиться рядом с клиникой — на расстоянии жизни. Пожалуйста, помогите «Адвите». С риском заболевания может столкнуться каждый.