Детям с фенилкетонурией – инвалидность до 18 лет

В Правила признания лица инвалидом внесены изменения (Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95). Детям с диагнозом фенилкетонурия врачи-эксперты будут устанавливать инвалидность при первичном освидетельствовании до совершеннолетия, а не до 14 лет, как раньше.

Еще в апреле 2018 года по многочисленным обращениям общественности в Правила признания лица инвалидом был включен перечень заболеваний, при которых категория «ребёнок-инвалид» устанавливается до 18-летия при первом обращении в бюро МСЭ. В него вошли такие серьёзные патологии, как синдром Дауна и детский церебральный паралич с выраженными и значительно выраженными нарушениями функций организма, инсулинозависимый сахарный диабет и ещё целый ряд заболеваний.

Теперь в этот перечень включено редкое генетическое заболевание – фенилкетонурия. Дело в том, что для полноценной жизни детям с таким диагнозом необходимы низкобелковая диета и специализированное питание, которые позволяют не только восполнить нехватку питательных веществ, но и избежать развития различных нарушений. Как правило, мамы таких ребятишек отказываются от работы, чтобы постоянно контролировать прием лекарств и еды. Непоправимый вред таким мальчишкам и девчонкам может принести даже обычная гречневая каша.

И.о. руководителя – главного эксперта по медико-социальной экспертизе Маргарита Вячеславовна Федюкова отмечает, такие изменения связаны с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения, которые ведут к ограничению жизнедеятельности. Таким детям необходимо еще больше внимания и поддержки, как со стороны родителей, так и со стороны государства.