Восьмилетнему изобретателю Паше нужна помощь в борьбе с синдромом Штаргардта
Восьмилетний Паша из Костромы мечтает увидеть мир: разноцветный, четкий и большой, но пока не удается рассмотреть ни улыбку мамы, ни букв в книге. У мальчика редкое наследственное заболевание сетчатки.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Восьмилетнему изобретателю Паше нужна помощь в борьбе с синдромом ШтаргардтаСиндром Штаргардта — это такое особенное расстройство зрения. Из-за него у Паши перед глазами постоянно будто «мутное пятно». Периферическое зрение при таком заболевании страдает меньше. Получается парадокс — невозможно разглядеть именно то, на чем фокусируешь взгляд. Поэтому вместо букв в книге Паша видит только черные полоски. Единственный шанс хоть что-то разобрать — посмотреть в буквальном смысле под другим углом и обязательно увеличить масштаб. Проще говоря: уткнуться носом в книгу.
Хуже восьмилетнему ребенку приходится на улице. Таблички с номерами домов и названиями улиц рассмотреть невозможно — ни масштаб увеличить, ни угол зрения сменить. А пешеходный переход и вовсе становится непреодолимой преградой.
Диагноз вскрылся после того, как Пашу в классе поставило в тупик, казалось бы, элементарное задание — переписать с доски слова.
Паша Кузнецов: «К учительнице все равно боялся обратиться, потому что думал, что она будет ругаться. На меня, что я вру, и не верить мне».
Будущий изобретатель решил, что, когда вырастет, обязательно сконструирует прибор, который поможет учиться таким, как он. Но, говорит, вышло как с летающими машинами и очками дополненной реальности. Его опять опередили.
Паша Кузнецов: «Думаю, какое изобретение сделать, говорю об этом. А потом понимаю, что это уже изобрели».
Специальное устройство, которое помогло бы ребенку учиться наравне со здоровыми детьми, стоит 270 тысяч рублей. Оно и любое изображение приблизит, и читать через него можно любые тексты без головокружения и головной боли.
В сообществе пациентов, где состоит Паша, таких как он — детей с синдромом Штаргардта — 13 человек. Чтобы все они с этим заболеванием могли учиться наравне со здоровыми ребятами, в обычных классах, по обычным учебникам необходима сумма в 3,5 миллиона рублей на 13 таких видеоувеличителей. Единственная альтернатива для них — азбука Брайля.
Чтобы помочь Паше, отправьте СМС со словом «Живи» и суммой пожертвования на номер 7522. Например: Живи 350.