Карета для золушки
Из-за спинальной мышечной атрофии Катя не может ходить. Но это не мешает ей вести активный образ жизни! Не терять темпа девочке поможет собственная электроколяска.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» был создан в 2005 году по инициативе еженедельной газеты «Аргументы и факты» для адресной помощи читателям – силами читателей. Мы объединяем тех, кому нужна помощь, - и тех, кто готов помочь. Рассказываем о судьбах, которые вы можете изменить. И вместе пишем историю, которая изменит вас.
Сегодня мы хотим познакомить вас с нашей подопечной - очаровательной пятилетней девочкой из Красноярска - Катей Фукс!
В семье Фуксов двое детей. Старший сын — Оскар и младшая дочка — Катя. У ребят одна беда на двоих - спинальная мышечная атрофия - наследственное нейродегенеративное заболевание, при котором постепенно начинают отказывать все мышцы тела, пока дело не доходит до дыхательных и сердечных.
Как же так — в одной семье и сразу двое? В это сложно поверить, но Оскар дожил до 10 лет вообще без диагноза. Что творится с мальчиком, стало понятно только после рождения Кати. Ближе к году, после серьезной простуды, она перестала садиться. Красноярские врачи советовали просто поехать «укрепить иммунитет на море». Тогда Фуксы написали в Москву, в фонд помощи паллиативным больным. Сотрудники фонда поставили диагноз дистанционно... просто по присланным документам.
С этого момента время стало играть особую роль. Его категорически нельзя упускать и тратить впустую! Жить нужно здесь и сейчас, с пользой и с удовольствием. И Катя Фукс об этом знает всё!
Вот уже два года Катя посещает конный клуб и занимается иппотерапией. Начинали с положения лёжа, потом стали пробовать сажать, поддерживая голову и спину девочки. Сама Катя поначалу боялась и плакала. Но со временем привыкла и полюбила этих больших и сильных животных. Сегодня она держится гораздо увереннее, и её всё чаще просто страхуют, а не придерживают. Иногда инструктор даже садится вместе с ней верхом и поднимает лошадь в рысь. Непередаваемые эмоции! Теперь Катюшина мечта — научиться управлять лошадью самостоятельно и ездить без помощи коновода. Кто знает, может быть перед нами будущая звезда выездки?
Девиз семьи Фуксов: «СМА — это брать максимум от прожитого дня». Собрать всё самое необходимое, включая аппарат искусственной вентиляции лёгких, и отправиться с детьми на Байкал на стареньком минивене? Запросто! И не откладывать всё в долгий ящик, а ехать прямо сейчас, не теряя ни минуты драгоценного "сегодня".
Катя, как свойственно большинству девочек, любит красивые платья и причёски. А ещё Катя любит сцену. И сцена отвечает ей взаимностью. Катюша — любимица публики. Она с удовольствием и без стеснения дефилирует по подиуму на инклюзивных модных показах. А в этом году девочка впервые приняла участие в конкурсе «Мини мисс Красноярск 2020» в категории «Особенные» — прошла все этапы и получила сразу два звания: «Мини мисс Красноярск 2020» и «Мисс Нежность».
Прошлый год стал годом победы для всего СМА-сообщества в России. После продолжительной борьбы, круглых столов, петиций и писем во все инстанции, в нашей стране был зарегистрирован препарат, способный спасти сотни жизней пациентов со спинальной мышечной атрофией - «Спинраза». Лекарство фантастическое по своим свойствам и ровно настолько же фантастическое по своей цене. Позволить себе многомиллионное лечение не под силу простому человеку. А потому приходится ждать. Терпеливо ждать своей очереди, чтоб однажды получить заветный, положенный по закону, препарат от государства.
Время идёт. Но терять его нельзя! Нужно продолжать жить. Жить здесь и сейчас, не забывая свой девиз. И для этого Кате очень нужна электроколяска. Сейчас она пользуется той, что выдали бесплатно её брату Оскару. Она слишком большая и совершенно не подходит для детей. Находчивые Фуксы выкрутились — поставили в неё автокресло и пустили в дело. Вот только для спины, которая страдает при неподвижном образе жизни в первую очередь, это неполезно. Коляска, которая идеально подошла бы Катюше стоит сегодня 229 000 рублей. Из-за скачка курса евро, её цена стала ещё выше, чем была раньше. Фуксы не тянули её уже тогда. Сейчас и подавно не смогут купить.
Давайте сделаем этот подарок Кате вместе!
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" открывает сбор 229 000 рублей на покупку электроколяски Ortonica Pulse 450 для Екатерины Фукс, г. Красноярск.