Фонд добился для ребенка из Краснодара положенного обеспечения дорогостоящим лекарством.

Подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств.У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарча, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.Изначально Минздрав Краснодарского края отказал в его выдаче, нарушая нормы Конституции и нескольких Федеральных законов.Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.Первую сумму благодаря 2188 неравнодушным пользователям мобильного приложения Tooba по сбору средств для благотворительных фондов удалось собрать 814 000 рублей за 2 недели. Этого хватило, чтобы оплатить препарат на 1 месяц.8 июня состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.