Один укол может подарить ребенку шанс на жизнь
Маленькому жителю краевой столицы Саше Горобинскому врачи поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое провоцирует поломку гена SMN, отвечающего за выработку белка. В результате дефицит белка приводит к атрофии мышц, и ребенок теряет способность ходить, сидеть, есть, глотать, дышать. Последней отказывает самая главная в организме мышца – сердце. Без лечения малыш не выживет. При этом болезнь не затрагивает умственные способности. Саша полностью соответствует своему возрасту: он все понимает, но закован в своем теле.
Сейчас мальчику 8 месяцев и помочь ему можно препаратом, который зарегистрирован в США – Золгенсма (Zolgensma). Это единственное в мире лекарство, которое способно полностью восстановить поломанный ген. Препарат вводится один раз и на всю жизнь. Оно излечивает болезнь, позволяя ребенку расти и развиваться, как все здоровые дети. Препарат нужно ввести до двух лет, но так как у Саши болезнь проявилась спустя месяц после рождения, он очень слаб и укол необходим уже сегодня. Стоимость препарата составляет 2,125 млн долларов – это 150 343 750 рублей.
Родители Сашеньки надеются на то, что мы сможем подарить мальчику шанс на жизнь!
The post Один укол может подарить ребенку шанс на жизнь first appeared on Краснодарские известия.