Собрали 121 миллион? Молодцы, но лекарство ребёнку всё равно не положено

Марку Угрехелидзе из Краснодара на протяжении года, 5 месяцев и двух дней собирали 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма», самого дорогого в мире. Оно способно спасти ребенка со СМА — спинальной мышечной атрофией. Но укол надо сделать либо до двухлетнего возраста, либо до достижения определенного веса ребенка.

Марку пожизненно назначен препарат «Спинраза», но получить лечение от государства не удалось. Тогда родители и рискнули открыть сбор, закрыть который помогли 29 миллионов рублей от анонимного благотворителя.

Недавно «Золгенсму» зарегистрировали в России — и, может быть, через несколько месяцев пациенты смогут получить ее бесплатно. Однако Марку на днях уже четыре года будет, весит он пока мало, можно колоть — но ждать нельзя. Благодаря регистрации «Золгенсма» пока что немного подешевела, была более 150 миллионов.

Но купить препарат можно только после одобрения консилиума. Так вот, сегодня консилиум отказал Марку в праве получить препарат.

Цитирую Елену Романову — по ссылке видео с Марком: "Марку отказали в праве купить укол, на который страна ему собрала 121 млн рублей. Обсуждать причину отказа с независимым врачом специалисты сразу трех специализированных медцентров не стали. Отцу сказали, что у мальчика уже начались костные изменения. Дескать, зачем спасать, если в армию он все равно пойти не сможет. Укол Золгенсмы мог бы остановить отмирание нейронов, со временем –, кто знает — возможно, Марк бы начал ходить сам. Важен каждый час, каждая минута. Но недавно создатели Спутника Ви придумали аналог Золгенсмы, и поэтому десятки малышей по всей стране сейчас получают отказы в покупке оригинального лекарства. Ведь совсем скоро по той же цене им предложат российский аналог. Ну ок: на 10% дешевле. Родина о тебе помнит, сынок!"

Популярен сарказм "А давайте на лечение детей платить из бюджета, а на зарплату депутатам собирать смс–ками с населения" — но, как видим, даже собранные средства не помогают добиться нужного препарата.

Хочется узнать мнение врачей, они точно есть на Дёрти, и, возможно, мнение родителей детей с подобными проблемами, или тех, кто пытался добиться лечения/собрать средства для других. Может быть, кто–то владеет информацией, почему даже за предъявленные средства родители ребенка не имеют права получить для него желаемое лечение. Может быть, я зря офигеваю, и так и надо — ну вдруг? В статье на сайте пресловутого фонда "Круг добра" указан вес до 21 кг — насколько понимаю, Марк проходит. И там же указано: "Отметим, что случаи введения препарата «возрастным пациентам» – так принято называть детей со СМА, которые превышают установленные возрастные критерии – известны и изучаются. Правда, речь идет о самостоятельном сборе денежных средств" — сбор самостоятелен.

В комментариях по ссылке советуют уехать за границу и там уколоть — но там стоит 191 миллион рублей, не считая затрат на переезд, госпитализацию и прочее. А этот 121 миллион и так собирали почти полтора года.

На КДПВ: Марк Угрехелидзе

Написала # ???? ???? ???? # zapovednik_slonov на politota.d3.ru / комментировать