Дорогостоящее лекарство получил мальчик с редким заболеванием в Красноярске
Маленький пациент с диагнозом «спинно-мышечная атрофия» начал курс терапии при помощи дорогостоящего препарата «Спинраза». Радостной новостью поделились родители ребенка в инстаграм. Ранее из-за отсутствия препарата скончался его двухгодовалый брат, у которого была аналогичная проблема со здоровьем, но из-за отсутствия лекарства, он не смог пройти лечение. Отец ребенка даже устраивал одиночный пикет, чтобы обратить внимание власти на проблему его семьи и тех, кто нуждается в подобном лечении. Напомним, депутаты ЗСК озвучили, что хотят обратиться за помощью к федеральным властям с просьбой выделить средства на приобретение лекарства «Спинраза». Стоимость одного флакона препарата составляет около 8 миллионов рублей, курс терапии на первый год лечения — 6 флаконов (48 миллионов рублей на одного пациента), далее — 4 флакона в год (32 миллиона рублей на одного пациента), терапия пожизненная и непрерывная. Сейчас на обеспечение 12-ти пациентов с подтвержденным диагнозом, необходимо 576 млн. рублей. Фото: dozazazhizn / Instagram