Навигатор возможностей: как в Краснодаре выстраивают долгую траекторию поддержки семей с детьми с синдромом Дауна

В Краснодарском крае завершился годовой этап проекта «Навигатор возможностей» — одной из наиболее системных региональных инициатив в сфере поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Проект реализуется благотворительным фондом семьи Юнановых «Сияние» совместно с благотворительным фондом Сбера «Вклад в будущее» и демонстрирует переход от разрозненных мер помощи к выстроенной, управляемой модели сопровождения, где в фокусе — не диагноз, а движение ребенка и семьи к функциональной самостоятельности.

Первый этап проекта реализовывался в Краснодаре с января 2025 по январь 2026 года. За это время участниками стали более 100 детей и их семьи, а сама модель сопровождения вышла за рамки локальной практики, подтвердив потенциал для дальнейшего масштабирования.

От разовой помощи — к системе

Стартовой точкой для каждого ребенка стала комплексная диагностика. За год проведено три этапа чек-апов, включающих медицинскую, психофизическую и функциональную оценку. В совокупности это более 600 консультаций профильных специалистов — эндокринологов, неврологов, педиатров и врачей узких направлений. Такой формат позволил не просто зафиксировать состояние здоровья, но и выстроить индивидуальные траектории развития с учетом динамики и рисков регресса.

Дополнительно применялись международные диагностические инструменты VB-MAPP и ABLLS-R, а также отдельный спортивный блок оценки. В результате семьи получили объективные ориентиры развития ребенка и возможность планировать дальнейшие шаги на основе данных, а не интуитивных решений.

Развитие навыков и работа с семьей

Проект изначально был выстроен как многоуровневая система. Для детей организовано более тысячи коррекционно-развивающих занятий — от раннего развития и сенсорной интеграции до нейрокоррекции, домоводства и трудовой занятости. Отдельные направления дали измеримый эффект. Так, секция адаптивного плавания за год объединила почти 40 детей: проведено около двух тысяч индивидуальных тренировок, часть участников впервые приняла участие в соревнованиях.

При этом ключевым элементом стала работа с семьей. Психологическое сопровождение родителей — через индивидуальные сессии и терапевтические группы — позволило снизить уровень эмоционального выгорания и тревожности. Отдельное внимание уделялось сиблингам: включение братьев и сестер в специальные групповые форматы дало положительный эффект для внутрисемейных отношений и общего эмоционального климата.

Инклюзия как практика, а не декларация

Флагманским событием проекта стала вторая инклюзивная смена «Мечтай. Дружи. Действуй» во Всероссийском детском центре «Орлёнок». В течение недели дети с синдромом Дауна и их нормотипичные сверстники находились в равной, заранее подготовленной среде при сопровождении психологов, тьюторов и педагогов. Для многих участников это был первый опыт длительного пребывания вне семьи — важный шаг к формированию самостоятельности.

Смене предшествовала поэтапная адаптационная программа, позволившая снизить тревожность участников и сформировать устойчивую модель взаимодействия. Этот опыт стал одним из наиболее показательных примеров того, как инклюзия может быть встроена в федеральную инфраструктуру детского отдыха.

Цифровой контур и эффект масштаба

Отдельным результатом стала разработка цифровой платформы «Наш маршрут». Она объединяет данные медицинских обследований, психофизической диагностики, участия ребенка в программах и экспертные рекомендации в единый цифровой профиль. Это позволило перейти от разрозненного учета к системному анализу динамики развития и создало основу для тиражирования модели проекта.

Важно и то, что «Навигатор возможностей» вызвал устойчивый интерес со стороны профессионального сообщества и партнеров. Запрос на участие со стороны семей превышает первоначально запланированную целевую группу, что подтверждает востребованность комплексного подхода и социальную значимость проекта.

Проект «Навигатор возможностей», реализуемый при поддержке фонда Сбера «Вклад в будущее», стал примером того, как в Краснодаре формируется новая культура социальной поддержки — долгосрочная, доказательная и ориентированная на результат. Он изменил не только повседневную жизнь конкретных семей, но и саму логику работы с темой инвалидности: от помощи «здесь и сейчас» — к выстраиванию будущего как понятного и достижимого маршрута.