Паллиативный ребенок из Железногорска полгода не получает питание
Не так давно в федеральных СМИ появилось интервью с мамами паллиативных детей из Курской области, которые жаловались на неподходящее питание, которое выписывают их детям, потому что другого нет. И семьям приходится самостоятельно приобретать недешевые, но зато подходящие смеси. На еженедельной планерке глава региона Роман Старовойт поручил этот вопрос решить в ручном режиме. Вместо питания мамам принесли немного расходных материалов и попросили подождать. Вопрос не решен до сих пор.
А в редакцию КurskTV обратилась еще одна мама. Ольга Тюрина из Железногорска рассказала о своем 11-летнем сыне Максиме, которому 2 года назад поставили диагноз гомоцистинурия.
Гомоцистинурия – это редкое генетическое наследственное заболевание, характеризующееся нарушением обмена метионина (незаменимой аминокислоты, которая входит в состав белков и является основой для многих веществ, необходимых организму. Болезнь сопровождается поражением нервной, костно-мышечной и сердечно-сосудистой систем. Терапия включает в себя обязательно диетическое питание, прием витаминов группы В.
До 5 лет мальчик развивался в соответствии с возрастом, а потом начались необратимые изменения. Он практически перестал говорить, ему провели несколько серьезных операций на глазах. И только, когда мальчику было 9 лет, была наконец установлена причина всех его проблем. С тех пор каждые полгода мама Максима старается попасть на обследования и реабилитацию.
В том же 2018 году у Максима начались боли в колене, а сейчас мальчик может стоять на ногах только с помощью ходунков.
- Когда мы лежали в Москве на обследовании в исследовательском медицинском университете им.Пирогова, при выписке нам назначили строгую, даже жесткую диету, только овощи и фрукты, только в отварном виде – ни мяса, ни яйца, ни молочку, нельзя ничего.
Также Максиму было назначено спецпитание «Нутриция ХМЕТ Хомидон», это аминокислотная смесь без метионина, содержащая другие незаменимые и заменимые аминокислоты, углеводы и минералы, то есть, чего не хватает организму мальчика.
- Две банки этого спецпитания нам дали с собой, чтобы мы продержались, пока не начнем получать его дома, - рассказывает Ольга.
Но дело в том, что производят это спецпитание только в Великобритании, и добиться его получения в Курской области у Ольги до сих пор не вышло.
- Одна банка стоит от 18 до 25 тысяч рублей, хватает ее на месяц, но у нас нет возможность тратить такую сумму ежемесячно. Я не работаю, постоянно нахожусь с сыном, живем с ним только на детское пособие и помощь родственников. Отец Максима ушел из семьи и помощи от него нет.
Банка спецпитания, полученная в Москве, уже закончилась. Хотя Ольга пыталась растянуть ее, как могла. Даже давала Максиму не по полной дозе, а чуть меньше. Заменить это питание на российское столичные врачи строго не рекомендовали, прогнозируя сильнейшие побочные эффекты.
- Но нам вообще никакого питания не дали. Ни российского, ни импортного, хотя ребенок паллиативный, ему это положено! Я обращалась во все инстанции, писала даже Путину, но всюду получали ответы главного генетика Курска, что питанием мы обеспечены. А это не так! Мы полгода вообще ничего не получаем. Сейчас Максим кушает обычные детские смеси, хотя нужной пользы они ему не приносят.
Будут ли Максим и его проблемы замечены на очередной планерке у губернатора, мы не знаем. Если судить по предыдущим историям с паллиативными детками, то вероятность того, что ситуация изменится к лучшему, крайне мала. И все же…
Читайте также: В Железногорске паллиативному ребенку не оказывают должную помощь