Новости Санкт-Петербурга
Мы в Telegram
Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от RU24.pro и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Страдающие муковисцидозом не могут получить спасительное лекарство

Блог сайта «НТВ»
1340

Прокуратура Ленинградской области ждет ответа от регионального комитета по здравоохранению. Надзорное ведомство пытается выяснить, почему государство не обеспечивает двух тяжелобольных пациентов дорогостоящим лекарством «Трикафта».

СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Страдающие муковисцидозом не могут получить спасительное лекарство

Без спасительного препарата жизни Татьяны Климентёнок из Коммунара и Ильи Шубенка из Луги находятся в опасности. Оба страдают редким муковисцидозом. Смольнинский районный суд еще в конце мая обязал чиновников закупить «Трикафту», но решение суда до сих пор не выполнено.

«Трикафта» — импортное лекарство, которое очищает легкие от густой и липкой мокроты. Татьяна страдает редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Такие пациенты редко доживают до 30. «Трикафта» дает шанс на спасение. Лечение пожизненное, курс стоит десятки миллионов рублей в год. Таких денег у Татьяны нет. Она сотрудница госучреждения. Зарплата чуть больше прожиточного минимума.

«Трикафта» не зарегистрирована в России, но назначить ее может федеральный консилиум. Закупают препарат за счет бюджета региона. Получив заключение врачей о необходимости лекарства, Татьяна обратилась в областной комитет по здравоохранению в августе прошлого года.

Комздрав Ленобласти на просьбу Татьяны ответил, что лекарство дорогое и ее обращение перенаправлено в финансовый комитет. Казначеи в свою очередь отфутболили, заявив: закупка конкретных медпрепаратов для отдельных пациентов не в их полномочиях и решение должен принимать комздрав. После обращения девушки в Следственный комитет выделение суммы вроде бы согласовали, но «Трикафтой» Татьяну так и не обеспечили.

На официальный запрос НТВ чиновники ответили письмом, в котором пояснили: конкурсные процедуры по закупке «Трикафты» завершены. Сумма контракта составила 11 миллионов рублей. Это четыре пачки препарата: по две Татьяне и Илье. Хватит на два месяца.

Сейчас Илья находится в московском центре трансплантации Шумакова. Ждет пересадки легких. Очередь длинная, пары пачек «Трикафты» хватит на два месяца. Такого количества препарата недостаточно, чтобы молодой человек точно дожил до операции.

Недавно Татьяне сообщили, что она не имеет права на бесплатное лекарство, потому что работает. Последняя информация и вовсе ошарашила. По данным мамы Ильи Елены Шубенок, комздрав Ленобласти заключил контракт на поставку «Трикафты» не с компанией, у которой лекарство лежит на складе в Москве, а с фирмой, не имеющей на момент подписания договора не только самого препарата, но и разрешения Минздрава на его ввоз в Россию.

Дмитрий Павлов

«Титул, которым я горжусь больше всего»: Рублёв одолел Оже-Альяссима и выиграл второй турнир серии «Мастерс» в карьере

Что можно отметить в этот день

Лавров: Запад желает, чтобы православию был нанесен непоправимый ущерб

Бывшего мужа Навки арестовали с женой и маленькой дочкой 

Moscow.media

​Число новых кредитных карт в Пермском крае в марте выросло на 2,4 %

"Динамо" обыграло "Сочи" в матче РПЛ и догнало "Краснодар" и "Зенит"

Мэр Москвы Сергей Собянин поздравил жителей столицы с Пасхой

В России растет число жалоб на таксистов-извращенцев

Музыкальные новости

Новости Ленинградской области


Москва

Галина Янко: главные традиции и приметы Пасхи



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Ленинградской области на сегодня

Другие новости Ленинградской области

Частные объявления в Ленинградской области




Новости от партнёров Russia24.pro


Мир

Сходила на Мосфильм на экскурсию «Волшебный мир Синема»



Все новости часа на 123ru.net

Новости Санкт-Петербурга

Москва

Гештальт-психолог Саморукова напала на сотрудницу отеля в Москве

<

>
Moscow.media <::
:: Санкт-Петербург на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Ленинградской области

Новости Ленинградской области


Москва

Росгвардия обеспечила безопасность генеральной репетиции парада ко Дню Победы в Москве


Авто в Ленинградской области


Спорт в Ленинградской области



Новости тенниса


ATP

Российский бизнесмен обвинил Алькараса в договорных матчах. Он направил письмо в ATP


Здоровье в Ленинградской области


Экология в Ленинградской области


Коронавирус в Ленинградской области


Музыкальные новости


Полина Гагарина

Полина Гагарина опровергла «уход на пенсию» и рассказала о новом рубеже


Власть


Россия