Самому маленькому жителю Магаданской области, который получает помощь от «Круга добра», четыре года

«Круг добра» расширяется: подопечными фонда могут стать еще больше маленьких пациентов. Теперь фонд помогает детям с 71 орфанным заболеванием – речь о редких и тяжелых патологиях. С недавнего времени в перечень болезней вошла миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Маленькие пациенты смогут получить имплантируемый стимулятор диафрагмального нерва MARK IV. С помощью этого устройства дети смогут дышать самостоятельно. Стимулятор посылает импульсы к диафрагмальным нервам. Это приводит к ровным и ритмичным сокращениям диафрагмы, простыми словами – ко вдоху и выдоху. Кроме того, «Круга добра» начал финансировать третий вид кардиологической помощи. Теперь несовершеннолетним пациентам с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией доступен новый уникальный метод лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». На очередном заседании экспертный совет фонда одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Сейчас у организации 5 528 подопечных. В их числе и семеро несовершеннолетних колымчан с такими тяжелыми и редкими заболеваниями, как муковисцидоз, синдром короткой кишки, нейрофиброматоз, туберозный склероз, легочная артериальная гипертензия, буллезный эпидермолиз и ахондроплазия. Самому маленькому жителю Магаданской области, который получает помощь от «Круга добра», четыре года, самому старшему – четырнадцать. Шестеро детей получают дорогостоящие препараты, один ребенок, страдающий заболеванием кожи, – специальные перевязочные средства. Каждой семье с такими детьми вплоть до их 19-летия раз в год будут передавать запас необходимых лекарств или, как в случае с ребенком-«бабочкой», набор специальных повязок и бандажей. Лекарства для одного только пациента с синдромом короткой кишки обходятся почти в 20 млн рублей в год. «Один наш ребенок с тяжелым поражением кишечника до назначения лекарственного препарата, включенного в список «Круга добра», ежедневно внутривенно получал растворы питательных веществ. После начала приема нового препарата удалось значительно уменьшить количество ежедневных инъекций», – отметила консультант сектора лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности минздрава региона Ирина Нудьга. Напомним, «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд закупает дорогостоящие препараты и оплачивает инновационные методы лечения. Организация финансируется за счет повышенного НДФЛ для тех россиян, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.