Митя Алешковский: Несправедливо, когда родители хоронят детей, которых можно было бы спасти
Митя Алешковский: Несправедливо, когда родители хоронят детей, которых можно было бы спасти
(на фото Олег И., чудесный, веселый и добрый мальчик из Мордовской деревни диагностированный СМА)
Уважаемый Михаил Владимирович,
меня зовут Митя Алешковский, я руковожу благотворительным фондом «Нужна помощь», одним из крупнейших благотворительных фондов в России, который занимается развитием всего благотворительного сектора в нашей стране. Наша работа заключается в том, чтобы у любого человека, который столкнется с любой социальной проблемой, было куда обратиться. Мы помогаем появляться новым организациям, а тем, которые уже существуют, помогаем становиться устойчивее, профессиональнее и эффективнее.
Я пишу вам открытое письмо потому что, о вас говорят, что вы прогрессивный и порядочный человек, активно пользующийся интернетом, уважающий современные технологии, умеющий создавать работающие процессы и считать деньги.
Михаил Владимирович, я прочитал в СМИ, что вы планируете реформировать систему социальной поддержки населения, переведя ее на адресную модель, и в связи с этим у меня есть к вам предложение.
Есть в России, среди многих нуждающихся, одна группа населения, которая идеально подходит для адресной социальной поддержки и которая никогда не получит этой поддержки без вашего личного участия — это семьи, в которых живут дети со Спинально-Мышечной Атрофией (СМА).
СМА — это очень злая болезнь: она убивает ребенка без каких-либо шансов на выживание, причем делает это медленно, что добавляет ужаса в жизнь таких семей. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, потом он уже не может вдохнуть, а в конце останавливается главная мышца — сердце.
Просто представьте себе мать, которая всю короткую жизнь своего ребенка знает, что он умрет и ничто его не может спасти, мать, которая каждый день наблюдает, как ее ребенок медленно угасает у нее на руках.
До недавнего времени у таких семей не было ни одного шанса на излечение или хотя бы на замедление развития болезни. Но с развитием медицинской науки и технологий такая надежда появилась. Сейчас в мире существуют сразу три препарата, способных замедлять или даже приостанавливать развитие некоторых видов СМА. Это препараты Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. Последние два, к сожалению, пока не зарегистрированы в России. А вот Спинраза — зарегистрирована.
Проблема заключается в том, что все эти препараты стоят невероятных денег. Средняя стоимость 1 инъекции Спинраза (по средней стоимости контрактов согласно портала госзакупок) составляет 7 900 000 рублей. Для инициации терапии необходимо 4 инъекции на первые 2 месяца — загрузочные дозы, далее по 1 каждые 4 месяца. Исходя из режима дозирования — 1 год — 6 инъекций на 1 пациента стоимость составит — 47 400 000 рублей и каждый последующий год терапии — 3 инъекции 23 700 000 рублей на пациента.
В настоящее время в реестре фонда «Семьи СМА», занимающегося помощью семьям со Спинально-мышечной Атрофией зарегистрировано 900 пациентов. Расчетная стоимость лечения всех известных пациентов составляет 42 660 000 000 рублей в год.
По средним подсчетам на основе данных регистра, на основании 3 лет наблюдения в год диагностируется в среднем 101 новый больной СМА, для которых крайне важно максимально быстрое начало лечения для избежания прогрессирования болезни. Это значит, что дети, которым начнут вводить препарат максимально быстро после диагностирования заболевания, будут жить полноценной жизнью, а не умрут на руках у своих матерей.
Для решения проблемы обеспечения всех этих пациентов (имеющихся в реестре + средний расчет по количеству пациентов, которые будут диагностированы в 2020 году) необходимо в среднем — 47 447 400 000 рублей.
47 миллиардов 447 миллионов 400 тысяч рублей, Михаил Владимирович. Столько денег не соберет ни один благотворительный фонд. Особенно учитывая, что эта сумма нужна каждый год, из года в год.
Разумеется, при оптовых закупках эта цена будет снижаться, причем снижаться сильно. Но для того, чтобы произвести оптовые закупки — необходимо, чтобы кто-то выделил на это средства, начал переговоры с производителем, с некоммерческими организациями, которые знают каждого из пациентов, чтобы были внедрены процессы по обучению врачей, которые помогут диагностировать СМА у детей на ранних стадиях и так далее.
Михаил Владимирович, я специально выписал себе две цитаты из послания Президента к Федеральному собранию. Они звучат так: «Высший приоритет — сбережение и приумножение народа России» и «Величие России неотделимо от достойной жизни каждого гражданина».
Я не могу не согласиться с этими цитатами, надеюсь, что и вы разделяете их.
Мне кажется, что прекрасным началом вашей работы на посту премьер-министра стали бы два шага.
Первый — выделение необходимых средств для всех, кто прямо сейчас нуждается в лекарстве от СМА.
Второй — создание системы, при которой все больные орфанными заболеваниями гарантировано получали бы необходимые им для выживания препараты за счет государственного бюджета. Благо законодательная база для этого уже существует.
Эти два шага находятся в рамках ваших полномочий и в интересах нашей страны и нашего общества.
В свою очередь мы, некоммерческие организации, готовы всячески содействовать прозрачному, эффективному и профессиональному решению поставленных задач, делиться нашим опытом и знаниями, на общее благо нашей страны и ради будущего наших детей.
Я очень надеюсь, что вы прочитаете мое письмо и вместе мы решим эту проблему.
Неправильно и несправедливо, когда родители хоронят детей, которых можно было бы спасти. Давайте прервем эту практику вместе.
Спасибо.