«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

«Уже 7 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Омска

В России, по неофициальным данным, около 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений. В Омске хоспис «Дом радужного детства» начал работу год назад. Его создатели поставили перед собой сложную задачу - абилитацию и реабилитацию тяжелобольных детей. Чтобы помочь маленьким омичам используют всевозможные методики. И даже - новые научные разработки. Сегодня в детском хосписе на базе Центра помощи детям «Радуга» принимают непростых подопечных - с задержкой психоречевого развития, ДЦП и другими сложными диагнозами. Известно, что эти болезни не поддаются полному излечению, но с помощью грамотной реабилитации можно улучшить состояние, сделать жизнь комфортнее, социализировать ребенка и его семью в обществе.

 

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

 

Но Дамир Турсунков выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принимал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

 

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

 

Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее. Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

 

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя. Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

 Отправьте СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА» 500.

Реквизиты для пожертвования:

  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Адрес:
  • 644099, г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673

Назначение платежа – благотворительное пожертвование на «Дом радужного детс

Этот материал опубликован пользователем сайта через форму добавления новостей.
Ответственность за содержание материала несет автор публикации. Точка зрения автора может не совпадать с позицией редакции.

О ДТП, безопасности на дорогах и предложениях ГАИ поговорили на «Серебряном дожде». Главное

«Евгений Онегин» на основной сцене Театра им. В.В. Маяковского

Центр московского долголетия Марьино представил анонс мероприятий на 25 января

На юге Москвы построили более 20 объектов образования с 2020 года

Москва на Moscow.media

Китайская делегация оценила условия панд в Московском зоопарке

На юге Москвы построили более 20 объектов образования с 2020 года

Годовая инфляция в России перешагнула порог в 10%

Bild: 2 человека стали жертвами нападения злоумышленника с ножом в Ашаффенбурге

Музыкальные новости

Новости Москвы


Москва

Ветераны СВО будут проходить лечение в центрах реабилитации Социального фонда



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Москвы на сегодня

Другие новости Москвы

Частные объявления в Москве



Новости от партнёров Russia24.pro


VIP

Стамбульский мажор на перевоспитании: Радио Romantika рекомендует «Холоп. Великолепный век»



Все новости часа на smi24.net

Новости Московской области

Москва

О ДТП, безопасности на дорогах и предложениях ГАИ поговорили на «Серебряном дожде». Главное


Москва на Moscow.media <::
:: Москва на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Москвы

Новости Москвы


Москва

Заместитель управляющего Отделением Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по г. Москве и Московской области Алексей Путин: «Клиентоцентричность - наш приоритет»


Авто в Москве


Спорт в Москве



Новости тенниса


US Open

Джокович не дал Алькарасу собрать карьерный Большой шлем в 2025-м


Здоровье в Москве


Экология в Москве


Коронавирус в Москве


Музыкальные новости


Певица

AI Певица. Создание AI Певицы. AI Певец. AI Артист.


Россия