Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

Поддержка в любой момент или как работает выездная служба детского хосписа в Сибири

С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в нашей стране, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье.

Омская область, Марьяновский район, деревня Березовка. Весеннее тепло еще лишь близится, а в рыхлом снегу и комьях грязи уже вязнут машины и люди. В этой деревеньке 11 лет назад родился Захар Мазница. Долгожданный ребенок в семье. Медсестры звали мальчика «наш маленький инопланетянин». Из-за редчайшего генетического заболевания — синдрома Вольфа-Хиршхорна — у Захара необычная внешность: широко распахнутые глаза, уши — одно торчит, другое тесно прилегает к голове. Захар оказался единственным ребенком в области с таким диагнозом. Когда мама его — Татьяна — приходила за помощью к врачам, ей сухо отвечали: «И что нам с ним делать, прикажете? Мы не знаем, как его лечить. Лучше откажитесь от него и не мучайтесь».

Такие реплики были традиционными. Приходишь к врачу с ребенком наперевес, и первые минут пять нужно будет сопротивляться упорным уговорам педиатра сдать ребенка в детдом. И только потом к Захару с неохотой прислонят стетоскоп. Когда-то Захар пытался даже пойти. Временами произносил слова: «мама», «папа», «Женя» (так зовут старшую сестру мальчика). Но внезапно случился приступ эпилепсии. Судороги поразили головной мозг. Исчезла способность говорить и ходить.

Обойдя всех врачей и все клиники, какие только могла, мама Захара стала стучаться с благотворительные центра. Одним из них была омская «Радуга». Благотворители приобрели для Захара имитатор ходьбы, чтобы мальчик мог полноценно развиваться и физически крепнуть. До этого он просто лежал, а все его мышцы постепенно атрофировались. В этот раз детская выездная паллиативная служба «Радуги» привезла семье Мазниц долгожданный аппарат.

Татьяна, мама мальчика, специально для гостей испекла кучу пирожков и не отпускала, пока все не уселись за стол пить чай. За чаепитием материнское сердце все-таки не выдержало и выплеснуло свое негодование. Татьяна с засверкавшими от влаги глазами рассказывала:

- Муж сейчас на работу собирался. Говорит, последние пятьсот рублей остались. А это до работы доехать, потом обратно — и их не станет. А еще жить как-то надо. В обычную поликлинику с Захаркой не сходишь, там все дети кашляют, чихают. Сын сразу подхватывает инфекцию, и потом болезнь затягивается на месяцы. Вот и ходишь все время к платным врачам, наскребая деньги где придется.

А если уже совсем ничего не осталось, то, конечно, идешь в обычную поликлинику. С коляской туда не заедешь, приходится его на себе тащить. Спина, руки — все отваливается. И ведь без очереди никто не пропустит. Сразу начинается скандал, что мы не одни такие; что нарожают инвалидов, потом здоровым жить мешают. И все такое. Я сначала скандалила, а потом сил уже на это не осталось никаких. Только боль где-то внутри сидит себе. Как-то были с мужем с больнице. Я-то заполошенная забежала сразу в кабинет, чтоб только не нарваться на грубость, а муж услышал: «Пришла тут с инвалидом своим». Он мне рассказал. Я вышла из кабинета и чуть не плача: вы думаете, я хотела, чтобы он у меня такой родился? Вы думаете, это счастье? – рассказывает женщина.

 

За окном снова деревенский пейзаж. Едешь кое-как из ямы в яму, и кажется, что и люди-то тут не живут. На улице никого нет, в мутных окнах одни блики и герани зеленеют. Входишь в какой-нибудь домишко, и действительно — люди тут не живут. Люди тут выживают. Кто как может…

Хоспис «Дом Радужного Детства» открылся в Омске в апреле 2019 года. За год удалось помочь нескольким десяткам семей из Омска и Омской области. Для ребенка и мамы всё в «Доме Радужного Детства» совершенно бесплатно. Это благотворительный проект, призванный помочь тем людям, которые и для общества, и для государства являются невидимками. Дети с тяжелыми заболеваниями нуждаются в поддержке. В неменьшей поддержке нуждаются их мамы и папы, которые все свои силы отдают любимому чаду.

Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например «РАДУГА 300».

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЯ:

Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»

  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Адрес:
  • 644099, г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673

НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА – «ДОМ РАДУЖНОГО ДЕТСТВА»

 

Александр Заборских

Этот материал опубликован пользователем сайта через форму добавления новостей.
Ответственность за содержание материала несет автор публикации. Точка зрения автора может не совпадать с позицией редакции.

АльфаСтрахование оптимизирует операционный учет с Proceset

Спортивные объекты строят благодаря льготному инвесткредитованию в Москве

На юге Москвы построили более 20 объектов образования с 2020 года

SHOT: суд обязал Блиновскую вернуть банку полмиллиарда рублей

Москва на Moscow.media

В ЕС ожидают нападения России к 2028 году

Bild: 2 человека стали жертвами нападения злоумышленника с ножом в Ашаффенбурге

Годовая инфляция в России перешагнула порог в 10%

SHOT: суд обязал Блиновскую вернуть банку полмиллиарда рублей

Музыкальные новости

Новости Москвы


Москва

Социальный фонд выплатит остатки материнского капитала менее 10 тысяч рублей



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Москвы на сегодня
Мэр Москвы Сергей Собянин


Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Пьяные что ли? Пугачева с мужем шокировали своим развратом
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Девушка из г Колумбус опозорилась на всю Беларусь! Видео ошеломит
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Школьники потрясли всю сеть этим танцем — смотреть без детей!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Позвали Таню, и жены начали уводить мужей. Не стесняется стыдобы
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Этот танец невесты оставит вас без слов! Пересмотрела 10 раз!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Диалог бабушки и внучки! Такое видео вызывает смех сквозь слезы…
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
У мужчин челюсти отвалились, когда они увидели ее страстный танец
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Женатым лучше не смотреть: танец роскошной Татьяны (видео)
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Не смейте выбрасывать зажимы от хлебных упаковок: они бесценны
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Танец выпускников взорвал интернет: Смотреть до конца!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Видео: малютка и бабуля обсуждают жизнь — умора
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Танец на выпускном взорвал сеть: смотреть без детей

Rss.plus

Другие новости Москвы

Частные объявления в Москве



Новости от партнёров Russia24.pro


Мода

Тимати поделился романтичными фото с Валентиной Ивановой из путешествия: «Открытки из Парижа»



Все новости часа на smi24.net

Новости Московской области

Москва

На юге Москвы построили более 20 объектов образования с 2020 года


Москва на Moscow.media <::
:: Москва на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Москвы

Новости Москвы


Москва

Свыше 110 уроков пенсионной грамотности провели сотрудники Отделения СФР по Москве и Московской области


Авто в Москве


Спорт в Москве



Новости тенниса


Australian Open

Синнер успешно пробился в полуфинал Открытого чемпионата Австралии


Здоровье в Москве


Экология в Москве


Коронавирус в Москве


Музыкальные новости


Жанна Фриске

Микрофон-караоке и браслет. Кто-то украсил могилу Жанны Фриске на свой вкус


Россия


Реклама
I bought a watermelon in the market weighing 130kg.

but when he cut it, he was very surprised. It was inside

Реклама
Recommendations to help you get a great harvest of potatoes

Life hacks to help you get a big potato harvest: Asian farmers share tips

Реклама
Top 6 nutrition questions men should ask themselves after 40

To maintain health and remain full of energy, men will be helped by this