Директор фонда помощи больным СМА предложила создать единую базу пациентов
Глава организации «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала о жалобах посетителей в областных министерств здравоохранения на бюрократию. В ответ она предложила создать единый реестр пациентов в эфире радиостанции «Говорит Москва».
Эксперт отметила, что многие больные со спинальной мышечной атрофией (СМА) месяцами не могут получить все необходимые лекарства. По ее мнению, включение заболевания в федеральную программу позволит собрать полноценную базу всех живущих с СМА, заранее спланировать бюджеты и распланировать обеспечение.
«У нас есть случай, когда фонд „Круг добра“ закупил лекарства пациенту, ему исполнилось 18 лет, и он сейчас сидит без лечения, потому что нижегородский Минздрав не готов продолжать лекарственное обеспечение по неизвестным причинам», — рассказала Германенко.