Устаревшие ПНИ: как изменят жизнь людей с ментальными нарушениями

На V Научно-практической конференции «Ценность каждого», которая в апреле прошла в Москве, обсуждали проблему альтернативных форм жизнеустройства для людей, которые сейчас живут в психоневрологических интернатах (ПНИ) и других подобных учреждениях. Самой перспективной альтернативой и Минтруд, и эксперты называют сопровождаемое проживание, на которое можно вывести до 90% проживающих в ПНИ. Однако пока во взрослых и детских психоневрологических интернатах проживают 177 тыс. человек, тогда как на постоянном сопровождении всего 1,7 тыс. человек. Каковы перспективы у этой формы жизнеустройства для людей с ментальными особенностями и как будут менять ПНИ, разбирались «Известия».

Сколько людей находится в ПНИ

Первый заместитель министра труда и социальной защиты России Ольга Баталина на конференции «Ценность каждого» напомнила, что в 2023 году в законе закрепили понятия сопровождаемого проживания инвалидов и социальной занятости инвалидов, в прошлом году утвердили правила организации сопровождаемого проживания инвалидов, а в этом году — методические рекомендации.

Однако пока, заметила Ольга Баталина, сопровождаемое проживание носит преимущественно формат тренировочного — когда людей с ментальными особенностями учат жить самостоятельно.

— Без него тоже, наверное, не обойтись, но оно не является нашей целью, — сказала замминистра.

По ее словам, на 1 октября прошлого года в формате сопровождаемого проживания находились почти 7 тыс. человек, но из них только 1,7 тыс. — на постоянном сопровождаемом проживании. Она добавила, что эти цифры растут, появляется интересный опыт в разных регионах, который Минтруд надеется систематизировать и обобщить.

Однако пока это капля в море: сейчас в России 732 психоневрологических и домов-интернатов (из них 622 — взрослые), в которых проживают 177 тыс. человек. Ольга Баталина подчеркнула, что сейчас работу таких учреждений стараются переформатировать, создавая там все возможные формы оказания социальных услуг. До достижения идеала, впрочем, пока еще далеко — периодически скандалы в самых разных ПНИ попадают в публичную плоскость, а многие из интернатов остаются закрытыми учреждениями.

Почему цифры пока так малы

Президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева отмечает, что при сегодняшней заинтересованности регионов количество людей, находящихся на сопровождаемом проживании, может увеличиться на 30% в течение года. Но, подчеркивает она, важно, чтобы развивалось именно постоянное сопровождаемое проживание, а не только учебное. Пока же в регионах успешнее развивается как раз учебное, подтверждает юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва), член рабочей группы Минтруда России Елена Заблоцкис.

Учебные программы развития навыков проживания дома и навыков самообслуживания разрабатываются по двум направлениям. Первое — для жителей интернатов, у которых высокий потенциал к самостоятельной жизни. В случае успешного обучения их могут выписать, а детям-сиротам — выдать квартиру. Второе — для инвалидов, проживающих в семьях, так как чем выше у человека с инвалидностью развиты навыки заботы о себе, тем легче семье за ним ухаживать.

Президент Благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская объясняет разницу в статистике по учебному и постоянному сопровождаемому проживанию тем, что во втором случае человека нужно выписать из интерната.

— И это означает, что какая-то организация должна взять на себя ответственность за то, что она будет продолжать сопровождать его в течение всей жизни, — говорит Мария Островская. — А учебное сопровождаемое проживание — это формат, когда человека забирают из интерната или прямо в квазиквартиру в ПНИ, и он там какое-то время живет, после чего возвращается.

Она замечает, что это может быть проблемой: для человека сложно вернуться в прежние условия, когда он попробовал совсем другое качество жизни, и не известно, сохранятся ли полученные им в процессе обучения навыки, если он вернулся в прежнюю социальную среду.

Проектов постоянного сопровождаемого проживания гораздо меньше, подтверждает Елена Заблоцкис. При этом запрос со стороны семей людей с инвалидностью есть: в ПНИ обычно несколько сотен человек, там сложно ожидать индивидуального подхода к каждому. Сопровождаемое же проживание предполагает жизнь в обычных для нас условиях дома, то есть в обычной квартире жилого дома.

— В основном это возможно обеспечить в групповой форме, когда в одной квартире проживают до пяти человек с инвалидностью, но каждый в своей комнате или, по согласию, в комнате на двоих, — сказала собеседница «Известиям». — Это мини-общежитие, которое обычно называют квартирой сопровождаемого проживания.

Сколько людей можно вывести из ПНИ

Маргарита Урманчеева подчеркивает, что опыт других стран и благотворительных организаций в России показывает, что в сопровождаемом проживании сейчас может успешно жить большая часть подопечных ПНИ. Исключение составляют люди с самыми тяжелыми нарушениями, которым требуется большой объем медицинской помощи. Статус недееспособности не должен влиять на возможность проживания в такой форме, говорит она.

Она приводит в пример опыт Финляндии, которая к 2020 году расформировала все интернаты, оставив в стационарной форме сопровождения лишь самых тяжелых пациентов и тех, кто в силу психического расстройства проявляет неконтролируемое деструктивное поведение.

— Люди с инвалидностью, которые не имеют высокого потенциала к самостоятельной жизни, могут не желать жить в стационарных организациях, им хочется жить в обычных домашних условиях, и им подошло бы сопровождаемое проживание в групповой форме. Но такой возможности сейчас фактически нет, — отмечает юрист «Центра лечебной педагогики» Елена Заблоцкис.

Мария Островская считает, что, в принципе, вывести из ПНИ на сопровождаемое проживание можно около 90% всех проживающих там людей, а может и больше.

— Но не все хотят: мы в течение 10 лет выводим на пробное сопровождаемое проживание людей из интерната, и видим, что приблизительно от трети до половины людей предпочли бы стационарную форму социального обслуживания, когда за тебя решают, что тебе есть, когда тебе приносят готовую еду, готовую одежду, — рассказывает она.

Почему сопровождаемое проживание выгодно

Елена Заблоцкис отмечает, что в России это пока лишь альтернатива стационарным организациям социального обслуживания. Но важно, чтобы эта альтернатива была.

Она ссылается на исследования Высшей школы экономики, согласно которым затраты на сопровождаемое проживание сопоставимы с затратами на обслуживание в ПНИ.

— При этом качество жизни человека на сопровождаемом проживании выше по нескольким показателям, — подчеркивает эксперт. — Пока формата постоянного сопровождаемого проживания в групповой форме очень мало, и мы уже наблюдаем ситуации, когда семьи решают за свой счет вопрос жилья для группы инвалидов и ждут от региона, что будет решен вопрос с финансированием услуг, необходимых для организации в этом жилом помещении сопровождаемого проживания.

Одновременно важно реформировать ПНИ, чтобы и предоставляемые там услуги были качественными, подчеркивает Мария Островская. Однако это очень дорого.

— Нужно строить комфортабельные здания, где люди живут по квартирному типу, а не по коридорному. Нужно удвоить или даже утроить количество персонала, сохранив инфраструктурный персонал, — сказала она. — Расходы государства значительно вырастут, если заботиться о нормальном качестве жизни людей в стационарных учреждениях. Однако государству всё равно придется пойти на реформы, потому что вывести всех подопечных ПНИ на сопровождаемое проживание не получится.

Как государство участвует в сопровождаемом проживании

Пока сопровождаемое проживание и сопровождаемая трудовая деятельность — в основном работа некоммерческих организаций, так как они быстрее откликаются на локальные запросы общества, говорит Елена Заблоцкис. На конференции «Ценность каждого» приводился опыт некоторых их них. Например, у творческого объединения «Круг» в Москве есть шесть арендованных фондом за свои средства квартир, в которых проживают 15 человек. Еще две получены от столичного департамента социальной поддержки населения для организации учебного сопровождаемого проживания. Занимается «Круг» и сопровождаемым трудоустройством: у организации четыре защищенных мастерских, где работают люди с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), не нашедшие себя на открытом рынке труда. Там создано 250 сопровождаемых рабочих мест.

Маргарита Урманчеева замечает, что сейчас сопровождаемое проживание начало реализовываться и на базе государственных ПНИ, в основном учебное или тренировочное. Некоммерческие организации находятся в диалоге с государством.

— Другой вопрос, что нужно обеспечить надежные механизмы финансирования и контроля таких негосударственных организаций, которые за это берутся, — заметила Мария Островская. — Пока толком не сделано ни того, ни другого. Мы как негосударственная организация, которая создает такие формы, получаем возмещение расходов на социальное обслуживание, но очень громоздкими с бюрократической точки зрения методами. Кроме того, государство пока финансирует только социальные услуги, которые мы оказываем, а сопровождение к ним не относится.

По ее словам, реальность такова, что пока некоммерческая организация в Петербурге получает от 30 до 50% возмещения расходов на сопровождаемое проживание, а остальное добирает из благотворительных источников. В других субъектах РФ еще сложнее: там и перечни социальных услуг уже, и тарифы, как правило, очень низкие, а возмещение от государства может достигать всего около 10%.

— Конечно, эта ситуация должна быть изменена и должно быть как-то тарифицировано и сопровождение, — уверена Мария Островская.