В ожидании Волшебника. Волонтеры просят помочь ребенку с редким генетическим заболеванием
Мама Миши Марина Жукова ответила на звонок телефона, несмотря на выходной день, после первого же гудка. Семья из столицы Заполярья – водитель троллейбуса Марина и ее супруг военнослужащий Андрей постоянно, каждую минуту, каждую секунду ждут, что раздастся тот самый звонок от человека, которого все семьи СМА (так называют тех, у кого детям поставлен диагноз «Спинальная мышечная атрофия») называют Волшебником. И после этого на счетах появятся средства на самые дорогие лекарства в мире – Спинраза (делается пожизненно 4 раза в год, каждая инъекция стоит около 6-7 миллионов рублей) или Zolgensma (делается единственный укол, но эффект возможен только в том случае, если ребенку не исполнилось 2 лет). Страшно спать «Уважаемая редакция! Очень прошу вас помочь нам, волонтёрам Мурманской области, опубликовать статью про маленького мальчика Мишу Жукова, жизнь которого зависит от того, сможем ли мы все помочь ему. В народе говорят, что жизнь не измеряется деньгами, но жизнь Миши стоит 200 миллионов рублей! Это космическая сумма, и нам не справиться без вашей поддержки», – такое письмо пришло в редакцию «Петербургского дневника». У Миши Жукова очень редкое генетическое заболевание СМА 1-го типа (самая тяжелая форма). Сейчас ребенку уже 1 год и 7 месяцев. С каждым днем болезнь забирает у малыша все больше важных жизненных навыков: мальчик не может сидеть, поднимать голову, ему очень сложно переворачиваться… Хуже становится день ото дня. Родители признаются, что они боятся спать, слушая дыхание малыша, потому что в любой момент оно может остановиться. Как рассказала «ПД» мама ребенка, с помощью благотворителей удалось собрать средства и сделать несколько инъекций Спинразы. Но, к сожалению, они оказались малоэффективны. Последний укол намечен на июнь, а дальше – состояние полной неопределенности и страха: регионы должны за свой счет закупать крайне дорогой препарат, но пока информации о том, будет ли Миша пожизненно обеспечен Спинразой, у семьи нет. Сейчас Жуковы надеются только на единственный укол Zolgensma, который способен остановить прогрессирование заболевания и дать серьезный шанс не просто выжить, но и жить. Стоимость неподъемная – не только для обычной семьи, но и для целого региона. Свои мрачные коррективы вносит и эпидемия коронавируса, но для нескольких российских детей этот вопрос удалось решить даже сейчас: фирма-производитель поставляет оплаченный препарат в Россию, где его готовы ввести врачи нескольких клиник Москвы и Петербурга. Так, в апреле 2020 года спасительный укол был сделан годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда. Деньги на препарат были выделены благотворителями, а вводили его российские специалисты под дистанционным руководством американских коллег. «Космическая сумма» «За жизнь Миши мы боремся с конца декабря 2019 года. К сожалению, сбор идет очень медленно. Из необходимых 200 миллионов осталось собрать 160 миллионов рублей. Очевидно, что такая сумма для простой семьи из Мурманска просто космическая! Но если посмотреть в масштабах страны, то это не так уж и много. Сколько у вас друзей, родственников, коллег? 10, 20, 50, больше? А у них есть друзья? А друзья друзей? Вот цифры, которые позволят закрыть сбор в минимальные сроки, если всем объединиться: 10 000 человек по 16 000 рублей; 100 000 человек по 1 600 рублей; 1 000 000 человек по 160 рублей. Если каждый из вас переведет в копилку Миши всего 160 рублей, то сбор будет закрыт!» – написано на страницах семьи в соцсетях. К слову, в поддержку Миши Жукова уже сняли видеообращение известные личности – актеры Алексей Климушкин, Тимофей Елецкий, Дмитрий Мазуров, певец Денис Клявер, группа «Челси» (в передаче НТВ), команда КВН «Столица Арктики», группа «Витамин Б» из Твери. Мишу также поддерживают благотворительные фонды «Алеша» и «Помогать легко». Добавим, что у «Петербургского дневника» есть и своя история борьбы за жизнь ребенка со СМА. В феврале 2020 года с помощью благотворителей и не без участия нашей газеты удалось собрать 29 миллионов рублей для лечения препаратом Спинраза маленькой Алисы Овечкиной из Колпино. Насколько нам известно, весной девочке были сделаны несколько инъекций препарата, определенные улучшения есть, но родители пока боятся говорить о перспективах – слишком хрупка ситуация. Информация о том, как помочь Мише Жукову, – в группе «ВКонтакте».