Страдающему тяжелым недугом Мише нужны деньги на самое дорогое в мире лекарство
Маленькому Мише из Мурманска срочно нужна помощь. Сразу после рождения у него обнаружили серьезное генетическое заболевание, которое нарушает работу мышц. Если не принять экстренных мер, ребенок лишится возможности двигаться и даже дышать. Спасти мальчика может всего одна инъекция зарубежного препарата, но стоит он 200 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.
СМОТРЕТЬ ВИДЕО: Страдающему тяжелым недугом Мише нужны деньги на самое дорогое в мире лекарствоМише Жукову полтора года. Он из Мурманска, поэтому родители зовут его Северным Мишкой. Его имя на стикерах в транспорте и хештегах в соцсетях, о нем записывают ролики актеры и певцы.
У Миши СМА — спинально-мышечная атрофия. Это редкая болезнь, при которой из-за генетической поломки постепенно умирают двигательные нейроны. Мышцы слабеют, трудно сидеть, глотать, дышать, а потом перестает биться сердце — там же тоже мышца. У Миши самый тяжелый, первый тип. Симптомы проявились уже в 3 месяца.
Александр Жуков, папа Миши: «Как только пришел анализ, 2 часа выпали из жизни. Тем более слова врачей, что ваш ребенок умрет на ваших глазах. Врачи сказали, что Миша угаснет».
Марина Жукова, мама Миши: «Когда подтвердился анализ, нам сказали, лекарства нет, дети до 2 лет доживают».
Но лекарство есть. Первое — «Спинраза», совсем новый зарубежный препарат. На время приема он приостанавливает болезнь. Этой зимой «Спинразу» зарегистрировали в России.
Елена Луковкина, врач-невролог: «Благодаря усилиям родителей ребенок попал в программу раннего доступа к лечению препаратом „Спинраза“».
Но скоро программа закончится, карета превратится в тыкву. Один такой флакон стоит почти 10 миллионов, в год их нужно четыре. И так пожизненно. Альтернатива есть — Zolgensma. Чтобы вылечить Мишу, достаточно одной инъекции.
Елена Луковкина: «Препарат раз и навсегда исправляет поломанный ген — ребенок перестает слабеть, а утраченные навыки возвращаются».
Одним из первых таких пациентов, кому ввели препарат, стал Дима Тишунин. Еще недавно мама не могла говорить о нем без слез. Теперь мальчик сидит без поддержки и уже вовсю танцует, правда, пока лежа. Это бесспорное чудо. И оно реально, нужно только много, очень много денег.
Александр Жуков: «Нужно найти 2 миллиона 400 тысяч долларов».
По новому курсу — 200 миллионов рублей. Zolgensma — самое дорогое лекарство на планете. Кате и Диме закрыть сбор помог анонимный благотворитель.
Александр Жуков: «Мы поддерживаем связь с семьей Тишуниных. большую часть закрыл волшебник, который пожелал остаться неизвестным».
Для Миши пока такого волшебника не нашлось. А времени мало, так как лекарство можно вводить только до 2 лет. На сбор у Миши всего 5 месяцев. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 9112 с суммой пожертвования. Например: 300.