Детский омбудсмен Татьяна Ефимова прокомментировала ситуацию с лечением маленького новгородца Максима Малышева

Уполномоченный по правам ребенка в Новгородской области Татьяна Ефимова прокомментировала ситуацию с лечением Максима Малышева, мальчика, страдающего редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией 1 типа. По словам Татьяны Ефимовой, ситуация с Максимом находится у нее на личном контроле с 2020 года.

«Ребенок с установления диагноза обеспечен всеми необходимыми средствами реабилитации и лекарственными препаратами, в том числе ему сразу же был назначен и обеспечивается фондом «Круг добра» на постоянной основе дорогостоящий препарат «Рисдиплам», один флакон которого стоит около 1 млн рублей. Максим находится под постоянным наблюдением медицинских работников, а семье оказывается социальное сопровождение. Согласно заключению консилиума, опубликованному мамой в сети Интернет, на сегодняшний день у ребенка наблюдается положительная динамика», – сказала детский омбудсмен.

Напомним, Максим Малышев родился 3 марта 2020 года в Великом Новгороде. В 3 месяца ему поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия 1 типа» (СМА 1). С 6 февраля нынешнего года семья Малышевых, состоящая из мамы Юлии, дочери Насти и сына Максима, организовали благотворительную кампанию в поддержку мальчика – на лечение препаратом инновационной генной терапии «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн рублей.

Чтобы получить средства на самое дорогое на сегодняшний день лекарство от СМА, семья Малышевых обратилась в благотворительный фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина в 2020 году. Изучив историю болезни Максима, созванный фондом консилиум врачей не рекомендовал введение ребенку препарата «Золгенсма». В этой связи «Круг добра» не сможет профинансировать лечение ребенка этим препаратом. На данный момент Максим Малышев получает постоянное лечение препаратом «Рисдиплам», которым его обеспечивают бесплатно.

Наша справка: спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором повреждается ген SMN1 и у человека не вырабатывается белок, необходимый для выживания крупных нейронов. Дефицит важного белка приводит к атрофии мышц, в результате чего человек постепенно теряет способность ходить, управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Фото со страницы Юлии Малышевой в соцсети «ВКонтакте»

Лидия Ефремова